Het zelfgekozen levenseinde

Op 21 april 2020 oordeelde de Hoge Raad in twee arresten (de tuchtzaak en de strafzaak) over euthanasie bij dementie in de spraakmakende Koffiezaak. Daar stond de vraag centraal of een verpleeghuisarts het leven van een patiënte met dementie mocht beëindigen door een slaapmiddel in haar koffie te doen en vervolgens via een infuus een dodelijk middel toe te dienen. De patiënte had jaren van tevoren in een wilsbeschikking om euthanasie gevraagd in het geval ze in een verpleegtehuis zou worden opgenomen. Dit gebeurde echter zonder de patiënte daarover te informeren, deze leek tijdens het inbrengen van het infuus zelfs tegen te stribbelen. De Hoge Raad blijkt hebben beslist dat euthanasie was toegestaan en ook in toekomstige gevallen kan worden voltrokken bij patiënten met een schriftelijke wilsverklaring. Het zelfbeschikkingsrecht van de patiënten bleef echter onbesproken. Wat betekent dit nu voor het levenseinde van mensen met dementie en voor hulp bij zelfdoding bij mensen die hun leven voltooid achten? Klaas Rozemond, hoofddocent strafrecht aan de V.U. pleit in dit boek voor een volledig zelfbeschikkingsrecht.

Zelfbeschikking

Op 7 juli 2020 diende Pia Dijkstra (D66) bij de Tweede Kamer een wetsvoorstel in over hulp bij zelfdoding in geval van een voltooid leven. Deze wet wil het toestaan dat mensen op eigen initiatief met hulp van een levenseindebegeleider uit het leven kunnen stappen. Dit gaat in tegen de huidige euthanasiewet, die zelfdoding of hulp bij zelfdoding alleen toestaat als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het boek wil nu steun bieden aan de steeds grotere groep mensen die met dit soort zaken te maken krijgen.

Rozemond wil in dit boek allereerst duidelijk maken wat de achtergronden zijn van de huidige opvattingen over euthanasie en de beslissingen van de Hoge Raad. Hij is duidelijk niet tevreden met de gang van zaken in de Koffiezaak. Op deze manier wil hij tevens een eigen standpunt verdedigen, namelijk dat mensen zelfbeschikkingsrecht zouden moeten krijgen over hun eigen levenseinde. Dit is onder andere in overeenstemming met uitspraken van het Europese Hof voor de Rechten van de Mens.

Geen koffie na de dood

In de Koffiezaak had de patiënte in een schriftelijke verklaring aan de arts gevraagd om euthanasie op haar te plegen wanneer zij in een verpleeghuis zou moeten worden opgenomen. Toen dit het geval was, stelde zij haar beslissing telkens uit als de arts erover begon, maar ze was wel de gehele dag depressief, huilde en riep soms wel 20 keer op een dag dat zij dood wilde. Haar dementie was blijkbaar al zo ver gevorderd dat zij geen beslissing meer kon nemen. De vraag is of een arts zo’n geval op eigen initiatief kan handelen.

De Hoge Raad vond blijkbaar van wel, maar sprak niet over het zelfbeschikkingsrecht van de patiënten. Het gevolg was een heftige discussie tussen de voor- en tegenstanders van de gang van zaken. Het gaat Rozemond vooral om de juridische en niet de ethische aspecten van de zaak. Deze lopen in de discussies nogal eens door elkaar. Als je iets mag van de wet betekent dit niet dat het netjes is om het dan ook te doen.

Euthanasiewet

In 2002 trad de Euthanasiewet in werking. Daarin staat de overtuiging van de arts centraal. De arts mag euthanasie plegen op verzoek van de patiënt of als hij daar door een noodsituatie toe wordt gedwongen. Deze noodsituatie is de verwachting van ondraaglijk lijden van de patiënt. De arts moet daarbij wel een andere deskundige arts raadplegen. Of alles op de juiste manier verloopt wordt niet door de rechter, maar door een toetsingscommissie beoordeeld.

Het bleek dat hiermee de problemen nog lang niet waren opgelost. Zoals uit de Koffiezaak blijkt, vergeten dementen vaak dat ze dement zijn en dan lijden ze niet meer. Bovendien gaat bij velen het vermogen tot communicatie sterk achteruit, zodat het vaak moeilijk is om er achter te komen van de patiënt echt wil. Rozemond is er echter van overtuigd dat de patiënt altijd iets echt wil en vindt dat de arts moet proberen uit te vinden wat dit is.

Dementie

De patiënt in de Koffiezaak was aanspreekbaar tijdens haar rustige momenten en in die momenten wilde ze geen euthanasie, maar tijdens andere momenten wel. Wat wil ze dan? De vraag is of dit probleem juridisch kan worden opgelost. Is het geen psychologisch probleem? Rozemond probeert een juridische oplossing te forceren door een onmiskenbare eenduidige eigen wil te veronderstellen. Wat echter als er in de Koffiezaak een splitsing van de  persoonlijkheid heeft plaatsgevonden, een dissociatieve identiteitsstoornis? In z’n geval is er geen eenduidige wil mogelijk. Een argument voor euthanasie zou kunnen zijn dat de identiteit die geen euthanasie wil in het verpleeghuis pas is ontstaan. Het is bovendien de vraag of deze identiteit wel een uitdrukkelijke wens heeft en zich van zichzelf en haar wens bewust is, misschien ontstaat dit zelf op momenten van apathie. Aan de andere kant kan het ook zijn dat de patiënte zich in haar toestand inderdaad heeft geschikt en af en toe terugval beleeft naar haar vorige wens van euthanasie.

Dit probleem vormt eigenlijk de kern van het boek. Er wordt naar vele andere gevallen en wetten gerefereerd, maar telkens komt Rozemond terug op de Koffiezaak. Hij wil een paradigmawisseling in het euthanasierecht en ziet deze ook wel ontstaan. Hij vindt het per definitie verkeerd dat de arts euthanasie pleegt uit barmhartigheid, want dan is de patiënt afhankelijk van de willekeur van de barmhartigheid van een ander. De patiënt moet volgens hem gezien worden als een wilsbekwaam individu dat zelf zijn eigen beslissingen kan en moet nemen en de gevolgen ervan dragen. Dat moet vastgelegd worden in rechtsregels en het is al vastgelegd in het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap dat in 2006 door de Verenigde Naties is aangenomen en de Europese Verklaring van de Rechten van de Mens. Het nieuwe paradigma is dat de patiënt niet iemand is die verzorgd moet worden, maar een burger die zorg consumeert.

Zelf regelen

Rozemond adviseert de lezers zijn eigen wilsbeschikking ten aanzien van euthanasie te maken en alle details vast te leggen. Hij somt als suggestie een aantal clausules op die van deze wilsbeschikking deel uit zouden kunnen maken. Daarin kun je vastleggen op welke moment, onder welke voorwaarden, door wie euthanasie mag worden toegepast en op welke wijze je daarover nog zou willen worden geraadpleegd. Het zelfbeschikkingsrecht moet voorop staan. Zo kun je aangeven dat je euthanasie wilt als je niet meer bent wie je wilt zijn, of als je niet meer kunt genieten van je leven, of als je wilsonbekwaam bent geworden. De uitdrukking van “klaar zijn met het leven” of “een voltooid leven” ervaren kom je de laatste tijd nogal eens tegen en ook in dat geval is volgens Rozemond euthanasie verantwoord.

De praktijk

Uit dit alles blijkt dat de jurist toch een andere kijk op euthanasie heeft dan een zorgverlener. Dementie komt in alle soorten en maten voor. Ik heb zelf van nabij meegemaakt dat iemand vanwege dementie in een verpleeghuis moest worden opgenomen. Ze was vereenzaamd en een gevaar voor zichzelf geworden. De thuiszorg legde geduldig en uit wat er ging gebeuren en waarom. De vrouw reageerde onthutst, maar werd getroost door de familie. Een uur later was ze alles vergeten. In het verpleeghuis dacht ze in het begin dat ze er alleen maar te logeren was en vroeg steeds om geld voor de trein terug. Ze ging ongegeneerd op straat zitten plassen omdat haar zelfbeeld was verdwenen. Maar ze vond het allemaal reuze gezellig. Ze kon een week lang elke ochtend dezelfde krant lezen met evenveel belangstelling, echte “beginners mind”, altijd in het ”hier en nu”. Hoe kun je verwachten dat deze mensen bewust beslissingen nemen en dan nog wel over euthanasie?

Is de mens in het algemeen wel zo’n onaantastbare eenheid van wil? De mens heeft volgens boeddhisten geen ziel en de menselijke geest is samengesteld. Alles wat samengesteld is, is vergankelijk. Het zou kunnen zijn dat sommigen daar anders over denken, maar de praktijk is onverbiddelijk. Lichamelijke veranderingen werken vaak door in het bewustzijn, denk maar aan de man die door een hersentumor pedofiel werd en weer daarvan genas toen de tumor was verwijderd (zie verwijzing onderaan). Dementie kan wel degelijk de wil aantasten, waar is dan het over zichzelf beschikkende individu?.

Rozemond wil niettemin dat iedereen een wilsbeschikking van euthanasie opstelt en wel zo dat alles ondubbelzinnig vastligt en dat daarbij de eigen criteria duidelijk worden geformuleerd. Een schriftelijke wilsverklaring die op vergissingen over wilsonbekwaamheid en ondraaglijk leiden berust, kan niet worden uitgevoerd. Zo’n ambtelijk werkstuk te maken lijkt me voor velen nogal veel gevraagd. De vraag is bovendien of zo’n beschikking niet te veel vastlegt. Kan een plotselinge bekering, een nieuw kleinkind, een nieuwe vriendschap of een bijzondere ervaring niet alles op zijn kop zetten? Wie denkt er dan aan om direct zijn wilsbeschikking, die al jaren ligt te verstoffen, opnieuw te bekijken? Zeker als je wat vergeetachtig wordt, kun je voor vreemde verrassingen komen te staan!

Rozemond is ervan overtuigd dat dit de toekomst is omdat het recht verandert in de door hem voorgestelde richting. Hij verwijst daarbij naar de Rechten van de Mens. Hij ziet een ontwikkeling voor zich, die is begonnen met de moderniteit, de onafhankelijkheidsverklaring van het individu, en die alleen rechtlijnig vooruit kan gaan tot aan het uiterste.  Mensenrechten worden echter niet overal op deze wereld even serieus genomen. Het grootste deel van de wereldbevolking hecht meer waarde aan de rechten van de religie, de stam, de familie of de traditie waartoe ze behoren dan aan de eigen individuele rechten en dan hebben we het nog niet eens over vaderlandsliefde of clubliefde. Het lijkt me echter niet onmogelijk dat deze gemeenschapszin op den duur weer gaat meetellen. Het modernistische mensbeeld van een eenzaam individu met een aangeboren (door God gegeven) eigenwaarde, die zich in de competitie met anderen moet waarmaken, staat steeds meer onder druk. Het is het mensbeeld van het kapitalisme, dat in onze tijd steeds meer voor onoplosbare problemen zorgt.

Voltooid leven

Je hoort steeds meer tegenwoordig dat een leven “voltooid” kan zijn, alsof het leven een klus is die je moet klaren. Ik begrijp het gevoel, maar uit de bijna-doodervaringen blijkt dat mensen die op het randje zijn geweest opeens andere opvattingen hebben gekregen. Velen ervaren dan dat het leven een gelegenheid is om anderen te helpen, een gelegenheid die nooit voltooid kan zijn. Het is dus de vraag of de wil tot sterven niet een gevolg is van onze manier van leven, van dit mensbeeld van eenzaam individu. Zouden we de stervenswens van een voltooid leven niet moeten zien als het grote probleem van onze beschaving?

Ik herinner me een discussie over euthanasie onder Indiase filosofen. Iemand van hen, die Jaïn was, vertelde dat het jainisme geen zelfdoding goedkeurde. Niettemin werd iemand die zijn eigen dood bespoedigde door te stoppen met eten erg bewonderd. Zo iemand heeft echter zijn zelf overwonnen en als dit is gebeurd is er niemand meer die zou kunnen sterven. Het lichaam is dan overbodig geworden.

Dit zou je ook van sommige boeddhisten kunnen zeggen. In plaats van hulp bij zelfdoding heeft een boeddhist of een Jaïn eerder hulp bij verlossing nodig. Als je niets meer te zoeken hebt op deze wereld, is het beter om een sociale dood te sterven. Dit betekent dat je je identiteit opgeeft en een nieuwe aanneemt. Zo kun je het lichaam gebruiken om verlost te worden en anderen te helpen, in plaats van het weg te gooien. Voor dit soort mensen zouden kloosters kunnen worden ingericht.

Conclusie

Het boek geeft veel informatie voor hen die belangstelling hebben voor de discussies en de wetgeving rondom het euthanasieprobleem. Het is mooi vorm gegeven, maar helaas slecht geschreven. De stijl is nogal formalistisch en Rozemond vervalt steeds in herhalingen. Af en toe schrijft hij vanuit een kritische positie, dan weer staat hij boven de partijen en geeft een overzicht. Het is een voornamelijk een juridisch betoog dat veel korter en duidelijker had gekund. Hier en daar staan er vluchtige verwijzingen naar filosofen, die helaas de indruk geven dat Rozemond van deze filosofen maar weinig heeft begrepen. Het boek heeft een literatuurlijst, maar geen index. In plaats daarvan is er een lijst met samenvattingen van de verschillende hoofdstukken.