Het euthanasiedebat draait in Nederland weer op volle toeren. Na de conclusie van de commissie Schnabel -de huidige wetgeving is goed- blijken er nog steeds mensen ontevreden te zijn met de wetgeving op het gebied van hulp bij zelfdoding. Toch ís er al de levenseindekliniek. En zelfs een onlangs gestarte coöperatie Coöp Laatste Wil door mensen die een stap verder gaan, die willen beschikken over een laatste-wil-pil.

Bij de discussie in de media hoor je dat deze mensen vinden dat het recht op zelfbeschikking moet worden uitgebreid. Sommigen zijn van mening dat er niet eens een arts aan te pas hoeft te komen omdat hij/zij zelf wel kan bepalen en wil bepalen wanneer het genoeg is , en over de middelen kunnen beschikken. En ondanks regels rondom zelfdoding en hulp ter preventie door instanties, plegen er jaarlijks tussen de 1600 en 1700 mensen zelfmoord.

Taboe

Het taboe op het bespreken en het regisseren van je eigen levenseinde wordt steeds verder doorbroken . Op televisie worden de laatste tijd programma’s vertoond waarin mensen geïnterviewd worden die bewust stappen nemen in het afscheid. Een kistje met herinneringen. Ook zijn er programma’s voor jongeren die geen perspectieven meer hebben, zoals van omroep BNN ‘over mijn lijk’ t.g.v. kanker e.a. ziekten. Laatst was het beschilderen van hun lijkkist te zien op de televisie. Enerzijds heel moedig en eerlijk van de mensen die dit zo openlijk bespraken, maar ik had ook moeite met het bespreken van zo’n intiem thema op TV en ik keek ernaar met gemengde gevoelens.

Mijn ziekteproces

Begin 2000 werd bij mij een chronische progressieve ziekte (PP MS) een progressieve vorm van MS geconstateerd. Hierdoor heb ik sindsdien in toenemende mate last van vermoeidheid, duizeligheid, pijn en krachtsverlies. En ook kan ik al jaren niet meer lopen, ben ik volledig rolstoelgebonden en leef ik sociaal behoorlijk geïsoleerd, geen kinderen, geen man, geen baan, geen hobby buitenshuis. Ook ik (53) kwam net als andere chronisch zieken en ouderen in een isolement, grotendeels veroorzaakt door fysieke beperkingen. De grootte van deze groepen in de samenleving moeten we niet onderschatten. Isolement, eenzaamheid, depressie komen vaak samen voor. Dankzij jarenlang vrijwilligerswerk kon ik dat isolement nog enigszins beperken, maar dat valt op den duur weg door toename van handicaps.

Mijn doodswens

In ben door mijn ziekte ook al heel lang aan het nadenken over een definitieve stap uit het leven, en daarom al jaren lid van de NVVE.  In die eerste jaren vond ik het een hele geruststellende gedachte dat, als ik het leven niet meer zou zien zitten, ik er met hulp van een arts een einde aan zou kunnen maken. Inmiddels heb ik ook een paar goede gesprekken met NVVE-artsen gevoerd over mijn doodswens. Ik kreeg te horen, dat ik gezien mijn beperkingen en vele handicaps een goede kans maakte om voor die levenseindekliniek in aanmerking te komen. De uitzichtloosheid en de progressie en het feit dat ik ook al diverse antidepressiva had geslikt (wat niet werkte) waren daardbij  ’pluspunten’. Dat gaf me opluchting, in eerste instantie.

Zoektocht

Ik had mijn zoektocht naar een therapie alternatief, want regulier is er niks voor deze vorm van MS,  na tien jaar serieus zoeken ook opgegeven. Dat was op zich al een hele klus, want ook in het alternatieve circuit zijn er genoeg therapeuten die je hoop en moed willen geven. En die het proces van achteruitgang zelfs een beetje kunnen vertragen. Je moet dan wel goed bijverzekerd zijn anders kom je voor hele hoge kosten te staan. Maar er komt natuurlijk een moment dat therapeuten jou ook als ‘uitbehandeld’ zien. Dat je er ‘gewoon mee moet leren leven’, ook met het feit dat je achteruit gaat.De kunst voor mij is het verzet tegen deze ziekte op te geven en te accepteren wat is.

Medicatie

Ja, ik gebruik nog wel medicinale cannabis tegen spasmen en dat helpt ook wel wat, maar tegen de depressies, het geheugenverlies -door niet-aangeboren Hersenetsel NAH- en andere lichamelijke beperkingen veroorzaakt door de MS, is helaas geen kruid gewassen. Die depressies ken ik overigens al vanaf mijn jeugd, dus daar heb ik mee moeten leren leven. Zoiets is logisch want als je steeds verder aftakelt, dan vraag je je toch af waarom én hoelang nog? Maar dat je dat toch probeert te onderdrukken lijkt me logisch, want het leven zit immers vol tegenspoed, en dat is helaas voor ieder mens in meerdere of mindere mate zo. Maar zeker was en is er bij mij ook sprake van langdurig en uitzichtloos lijden, en geen enkel uitzicht op verbetering van de sitatie. Desondanks bleef ik. Er waren wel momenten waarop de wanhoop en de pijn sterker leken dan de wil tot leven.

Uitzichtloosheid

Toch ben ik de laatste jaren anders gaan denken over euthanasie, en niet omdat mijn leven gemakkelijker werd. Nee, in fysiek opzicht werd het juist moeilijker, maar dat dwong me ook nog eens goed na te denken over wat ik precies ‘ondraaglijk lijden’ vond. Daarbij hoorde in elk geval; het rolstoelgebonden zijn, wat ik heel mensonterend vond, en het psychisch lijden (depressie), het gebrek aan een levensdoel, de eeuwige vermoeidheid. Maar hoe langer ik erover nadacht: het viel het toch best mee, pijn is veel vervelender, hangt af van de plek en de mate waarin. Mensonterend? Ach, als je er verder redelijk mee kunt leven, dan kun eraan wennen. Maar dan leef je tenminste nog en kan je in beperkte mate doorgaan met dingen doen die je verder zinvol of leuk vindt.

Trouwens, voor hoeveel mensen op aarde is het leven leuk? Misschien af en toe, als je geen honger hoeft te lijden of in een oorlogs-gebied woont, dan heb je de luxe om te denken aan iets wat het leven voor jou leuk maakt. Maar voor miljarden is het dagelijks leven heel moeilijk,door honger, pijn, ziekte en andere ellende. Als we daarbij stilstaan elke dag, mogen we dankbaar ziijn voor onze ziekte-uitkering, en zorg.

Autonomie

Voor alles wat ik buiten de deur wil doen ben ik aangewezen op taxi’s omdat mijn benen het niet meer doen. En hoewel er prachtige voorzieningen zijn zoals rolstoelen, Valys en Regiotaxi is dat toch heel anders dan op elk gewenst moment spontaan in je auto of fiets stappen en ergens naartoe rijden. Maar zelfs binnenshuis -ook ’s nachts- moet ik vaak een beroep op anderen doen, zoals bij douchen, toiletgang. En aangezien ik geen partner heb, zijn dat verzorgers. Dat alles doet de gemiddelde mens geen goed op het gebied van de felbegeerde zelfstandigheid en onafhankelijkheid. Ik ging me bezinnen op de vraag…’wat kan ik nou helemaal zelf’ en ‘presteer ik nog wat?’ Daarbij ligt de nadruk niet zozeer op wie je bent of bent geweest, maar op wat kan je nu? Waar sta je op de maatschappelijke ladder. De conclusie daarvan is : weinig. Maar innerlijk komt er dan toch ook iets in opstand: Ik ben toch méér dan mijn fysieke prestaties, en mijn fysieke lichaam?

Waarden en normen

Wat mis ik nu vooral in deze hele discussie …We hebben deze westerse waarden en normen geleerd en als houvast voor ons ego gebruikt. Maar hoe behulpzaam zijn ze ons in deze beslissende fase? Wanneer we een eind willen maken aan ons leven, is dit een zeer beslissende stap, onomkeerbaar en van grote invloed, denk ik, op volgende levens. Wanneer is een leven voltooid en kan een mens dat zelf beoordelen? Leren we misschien ook iets van onze ziekte? .

Een ander aspect van de discussie is …We kunnen denken dat we met deze stap onszelf en onze familie veel leed besparen. Maar wie zegt dat? Is dat alweer een donkere kant van onszelf die alles wat we nu ervaren bestempelt als zinloos, uitzichtloos, betekenisloos? Zou het integendeel een grote les in nederigheid en dankbaarheid voor het leven kunnen zijn? Elke dag kan ons een heel andere visie op onszelf en de situatie brengen. Kunnen we als zieke zelfs de ander de kans ontnemen om zijn/haar dankbaarheid aan ons te tonen, door er voortijdig uit te stappen? Zowel als kind, partner of hulpverlener? Ja, ik ben nu geneigd daar ja op te zeggen. Bovendien bestaat het risico dat een kind met een aangeboren afwijking straks niet eens meer geboren mág worden. Down is out! Je laat zo’n kind toch weghalen? Het gemak waarmee er dan ‘gekozen’ kan worden voor een gezond kind, met minder lasten….hoeveel respect is er dan nog voor die minder valide mens? Respect vor het leven?

Reïncarnatie

Als westerling, ik ben overigens niet religieus opgevoed, geloof ik net als veel andere mensen dat de ziel na de dood door leeft. In een recent onderzoek wereldwijd werd vastgesteld dat 51% gelooft in een god. Slechts 18% zei daar niet in te geloven, 17% wisten het niet.

Meer dan 18.000 mensen van 23 verschillende landen hebben meegedaan aan dat onderzoek dat werd verricht voor de global Research Society en instituut voor sociaal research. Uit dit onderzoek bleek dat 51% van de mensen gelooft in reïncarnatie terwijl 26% gelooft dat we gewoon ophouden te bestaan na de dood .Voor een groot deel van de bevolking is het duidelijk dat er een spirituele verklaring is voor zowel hoe we hier zijn gekomen als hoe we na de dood verder gaan; er is bij velen een geloof in god of mijn supreme being. Dat geloof is groter in Indonesië ( 93 %), in Turkije (91%) ook hoog in Brazilie (84%) en zelfs Afrika ( 83%) en in Mexico (78%).

Wedergeboorte en karma

Volgens datzelfde onderzoek gelooft ongeveer de helft van de mensen in een vorm van leven na dit leven, en het geloof in reïncarnatie is groot. Mensen die zeggen niet te weten wat er zal gebeuren na de dood wonen over het algemeen in Europa of Azië. Kunnen we ook onderzoeken bij welke specifieke religies het concept reïncarnatie een fundamenteel aspect is van het geloof? Ja, en dan komen wij bijvoorbeeld bij de volgers van hindoeïsme (950 miljoen mensen) boeddhisme (500 miljoen mensen) sikhisme (23,8 miljoen) jaïnisme (4,2 miljoen) Shintoïsme (4 miljoen) Taoisme (2,7 miljoen) Dit brengt het totale aantal op 1,4 miljard mensen die in reïncarnatie geloven ofwel omgerekend 19% van wereldpopulatie gelooft daar in. Bij onderzoek onder jongeren in Spanje bleek zelfs dat maar liefst 27% van de jonge mensen daarin gelooft maar dat percentage loopt op tot 40% bij de praktiserende katholieken en zelfs nog 33,8% bij de niet praktiserende katholieken en ook nog steeds 18% bij niet meer praktiserende katholieken.

Kortom, ik sta zeker niet alleen in mijn geloof in reincarnatie. Overigens heb ik mijn overtuigingen ontwikkeld na veel onderzoek en ook in een studie bij mijn TAO-meester. Hij wijst euthanasie dan ook af.

Is er leven na de dood?

Het is gelukkig steeds makkelijker geworden om meer te weten te komen over leven-na-dit-leven. Veel boeken zijn de laatste jaren op de markt gekomen over dit onderwerp, zoals ‘Na dit leven’, van Eben Alexander. En ik denk dat afscheid nemen toch niet zo eenvoudig is als het lijkt. Je gaat niet op vakantie…je komt namelijk niet meer terug. Hoe ga je afscheid nemen, van wie, maar vooral hoe, wat wil je nog zeggen? Wat staat je in dat proces te wachten? Alweer een aspect van het leven waar je geen grip op hebt, inzichten overkomen je in zekere zin. Het leven is een proces en daarom kun je ook moeilijk zeggen wanneer het is afgerond. Natuurlijk als we alleen naar de fysieke kant kijken, dan komt er een moment waarop je fysieke energie door je lichaam niet meer in stand gehouden wordt.

Ik kan ook in alle eerlijkheid toegeven dat ik meer dan eens met een doosje slaaptabletten en een glas wijn bij mijn bed zat met het idee dit wordt mijn laatste nacht . Maar toch weerhield mij iets hier ook keer op keer. Ik voelde mij waardeloos en een blok aan het been van mijzelf en anderen, niet in staat iets nuttigs te doen voor deze samenleving. Wie zou mij nog missen? Is dat dan toch de ziel die zegt; nee… nu nog niet? Blaas dat kaarsje nog niet uit!

De laatste stap steeds uitstellen

In elk geval besefte ik dat ik meer zelfcompassie nodig heb om mijzelf als gehandicapte met zelfrespect te behandelen. Compassie die nodig is om de zielereis die ons allen te wachten staat t.z.t goed voor te bereiden. En zelfs dan…we weten niet precies wat ons te wachten staat, en dat zal ook voor iedereen anders zijn. Maar ieder mens kan door gewetensvol nadenken een heleboel herinneringen en gedachtepatronen vinden, die nog verbeterd kunnen worden. Of pijn die ons ooit is aangedaan kunnen wij door compassie aan anderen vergeven om zo ons eigen hart lichter te maken. Dat zijn moeilijke processen waar niet iedereen zin in heeft, toch lijkt het me de enige goede manier om je leven – al dan niet met hulp – af te sluiten.

Voor mezelf heb ik besloten dat ik daar nog niet klaar voor ben, hoezeer ik soms verlang naar een weerzien met overleden dierbaren. Ook kom ik geleidelijk tot besef dat een kunstmatig ingrijpen in het stervensproces, littekens op mijn ziel zal achterlaten. Dat is nog een extra reden om die definitieve stap tot het uiterste uit te stellen.

Cathalijne Zoete (1962), MS-patiënt en ervaringsdeskundige. Telefoon en adres bij de redactie bekend.

Ochtend- of avondeditie

We hebben een gratis mailinglijst.
Abonneer je op onze ochtend- of avondeditie

Reageren is niet meer mogelijk

Menu