Hospice De Liefde: Metgezellen, op weg naar de dood

Ik ben niet bepaald een allemansvriend en selecteer de mensen met wie ik omga zorgvuldig. Mijn tijd is te kostbaar voor loos geklets.  Al gun ik iedereen het beste, maar dan zonder mij. Zou ik die eisen ook stellen als ik doodziek ben, nog maar kort te leven heb en er maar weinigen zijn die voor mij willen en kunnen zorgen, op weg naar de dood? Kortom, hoe zou ik het vinden om mijn laatste dagen te slijten in een hospice, met allemaal vreemden om mij heen die er het beste van proberen te maken. Ik besluit het Ernst Kleisterlee te vragen, de oprichter van het Rotterdamse hospice De Liefde.

We ontmoetten elkaar in het Westerpaviljoen in de Maasstad, vol met merendeels jonge mensen die wel andere zaken aan hun hoofd hebben dan de dood. Ik vraag Ernst hoe het met het hospice gaat en wat zijn plannen zijn voor de toekomst. Is er inmiddels al een eigen pand, waar stervenden terecht kunnen?

‘Nee, dat is er nog niet, er zijn al vier jaar plannen om een pand aan te kopen, maar het is nog steeds niet gelukt. De wens is er nog steeds, maar we hebben onze plannen bij moeten stellen. Door de crisis zijn weinig instanties bereid in geld in onroerend goed te steken. Zorgverzekeraars zijn bang voor overcapaciteit, bestaande verpleeghuizen hebben al veel geld gestoken in het opzetten van palliatieve afdelingen. Als de verzekeraars geld zouden fourneren voor nieuwe objecten, zou dat kapitaalvernietiging betekenen. Desondanks zetten we alles op alles om onze plannen, weliswaar in gewijzigde vorm, volgend jaar toch gerealiseerd te krijgen. Het wordt geen kooppand, gelegen in een groene en prachtige omgeving, zoals ons voor ogen stond. We gaan als vrijwilligersorganisatie, afhankelijk van giften, huren en hebben al enkele panden  op het oog. We zullen mensen en instanties moeten enthousiasmeren om ons financieel te steunen, het is nu passen en meten. We zenden al een paar jaar vrijwilligers uit naar palliatieve afdelingen van bijvoorbeeld Humanitas op Rotterdam-Zuid en De Regenboog in Kralingen en de thuiszorg in Amsterdam. Dus we zijn wel al bezig. Vanuit stervenden bezien zou het fijn zijn als dat pand, een eigen plek, er snel zou komen. Een kleinschalige voorziening, met vier bedden.’

Wat zijn dat voor mensen, jullie vrijwilligers? Waarom kiezen ze voor het omgaan met stervenden?

‘Het merendeel van onze vrijwilligers is als prof actief in de zorg of daarin actief geweest. De meesten zijn vrouw en hoog opgeleid. Ze hebben het idee dat ze iets niet goed (kunnen) doen in die reguliere zorgverlening. Technisch en rationeel gezien klopt het allemaal wel. Dat is geweldig als je je pols hebt gebroken en zo snel mogelijk het ziekenhuis wilt verlaten en naar huis wil. Maar als je sterft komen er heel andere waarden in het spel en de gezondheidszorg kan daar niet goed op inspelen. Bijna allemaal zijn de vrijwilligers ooit wel met de dood van anderen in aanraking gekomen. In familiekring, met verwanten of daarbuiten. In twee sessies hebben we er nu zo’n vijftig opgeleid als stervensbegeleider. Dat lijkt veel, maar dat is het niet. Bijvoorbeeld, als we een eigen pand zouden hebben met vier bedden, hebben we tussen de zeventig en honderd vrijwilligers nodig om een 24 uurs aanwezigheid te garanderen. We moeten nu al veel moeite doen om het huidige aantal vrijwilligers in stand te houden. Elk jaar verdwijnt er twintig procent van ons bestand. Mensen worden ziek, ja, gaan dood, kunnen niet tegen sterven en verdriet, verhuizen of krijgen een andere baan.

Bij mij is de interesse voor het omgaan met stervenden en het opzetten van een hospice gewekt na het sterven van mijn broer, nu al weer tien jaar geleden. Door een niet te behandelen acute nierziekte stierf hij in zes weken tijd. Op de intensive care van een ziekenhuis. Hij was pas veertig en had nooit nagedacht over zijn eigen dood. Hij ging door een hel, was er niet klaar voor, wilde naar huis en raakte in dolle paniek. Niemand wist er goed mee om te gaan, met die emoties. Mensen keken weg. Mijn broer werd verpleegd door verpleegkundigen in steriele pakken, ze moeten er voor mijn broer uit hebben gezien als vogelverschrikkers. Hij kon zich niet meer bewegen, was verlamd, maar zag buizen, pompen en meters en het stalen frame van een bed. Ik wist niet om te gaan met die situatie. Ben al die tijd bij hem gebleven. Tot en zelfs in zijn sterven. Ik dommelde wat naast zijn bed, zijn hand in de mijne. En schrok wakker, ik had het gevoel  alsof ik in een ijskoude diepe put viel, dat we in ijskoud water terecht kwamen. We zonken en we zonken, ergens liet ik zijn hand los. Ik worstelde me naar de oppervlakte, naar het licht. Hij bleef achter. Later realiseerde ik me dat ik dat bijzondere gevoel wel met anderen zou willen delen. Het was het begin van een grote zoektocht, ik wilde niet sterven zoals hij. Maar hoe dan wel? Ik ben onder meer in hospices gaan werken om daar ervaring mee op te doen.’

Hoe beleef je het sterven van anderen? Hoe reageer je daar op, het lijkt me loodzwaar.

‘Dat is een moeilijke vraag.’ Ernst denkt lang na. ‘Stervenden doen zo’n beroep op mij, dat mijn hart vanzelf geopend wordt. Vergelijk het met een kind dat van een fiets valt en lelijk terecht komt. Dan help je ook direct. In mijn bezigheden met stervenden ervaar ik nooit weerzin of angst. Het gaat me vanzelf af, ik twijfel nooit en richt me op de ander, wat hij of zij nodig heeft. De ander bepaalt, onze mening is niet belangrijk. Wij kunnen ze rust, tijd en aandacht bieden. Dat ze mogen zijn op wat ze op dat moment zijn. Boos, bedroefd, ziek, zielig. We proberen ze een vriendelijke, open ruimte te bieden waarin alles mag zijn wat er gewoon is. Daarin trainen we ook onze vrijwilligers. Om niet actief te handelen als dat niet nodig is maar om niet te durven handelen als het kan. En de stervende daarin ook zijn eigen behoefte herkent. Op trainingen noem ik dat soms wel wu wei (is een grondstelling in het taoïsme dat een begrip inhoudt van weten wanneer wel te handelen en wanneer niet, JH). Maar zelfs en juist in zo’n situatie moeten we scherp blijven op wat de situatie vraagt. Maar probeer als vrijwilliger minder te doen, voor een boeddhist is dat toch een geweldige oefening.

Voor veel mensen, ook voor vrijwilligers is dat een nieuwe, geweldige ervaring. Dat mensen mogen ervaren dat ze bang zijn. Voor veel mensen is het gewoon om die angst weg te praten. Het valt wel mee, hoe beleef je het, waarom denk je dat en bla bla bla. Zo’n houding leidt niet tot communicatie maar tot dichtslaan, tot pilletjes om de boel weer te kalmeren, zodat we geen angst meer ervaren. Of dat voor de stervende ook zo is weten we niet, maar we hebben er in ieder geval geen last meer van. Twee jaar geleden heb ik iemand begeleid die bij tijd en wijle erg bang was en boos en agressief. We zaten als het ware samen in een kano, die door woelige wateren en diepe stroomversnellingen ging. Ik merkte dat mensen merken dat ze niet alleen zijn, dat die angst uit woedt en over gaat. Dus zo’n houding van: u hoeft niet bang te zijn, heeft geen enkele zin. Ik zou ook bang zijn in zo’n situatie. Dus we zijn samen bang. Zolang we ons verbonden weten, kunnen we alles aan. Zelfs doodgaan. De mensen die zich afgesneden voelen hebben vaak de grootste angst. Alleen al een poging om je te verbinden met zo’n persoon, helpt al om de angst te laten wegebben. Vergelijk het met een vrouw met barensweeën, die gaan ook over. Lichaam en geest zijn niet gemaakt om voortdurend in een kramp te verkeren. En dat geldt ook voor stervende mensen.’

Zijn mensen bang voor de dood of ook om alleen te sterven? Hebben ze wel behoefte aan die vrijwilligers om zich heen?

‘We zitten natuurlijk niet voortdurend aan het bed. En sowieso deel je je positie met verpleegkundigen en familie. Vooral door goed op te letten en de stervende serieus te nemen, weet je wanneer je er moet zijn. Sommige mensen willen alleen gelaten worden. Dan ben je beschikbaar op afroep, zeg maar. Voor een gesprekje of een kopje thee. Het is altijd degene die sterft die die keus bepaalt. Dat is de dans, een moeilijke dans. Omdat je steeds oploopt tegen je eigen neiging om te moeten handelen, omdat je dan zelf niet in de goddeloosheid hoeft te stappen van ja, eigenlijk weet ik het niet. Weet ik het niet hoe ik jou kan helpen. Ik sta hier maar met lege handen en het zweet in de schoenen. Het zijn zwaar beladen, emotionele momenten, en je weet het niet. Dan sta je met al je poriën open en dat zou je als een ervaring van totale goddeloosheid kunnen betitelen. Je weet het echt niet en je handelt in het moment. Daardoor maak je ook fouten, omdat je te veel bezig bent met je eigen voorstelling over wat er zou moeten gebeuren op dat moment. Ik heb sterfgevallen meegemaakt waar ik doodmoe maar ook voldaan van was, omdat we samen de dans goed hadden gedanst.’

De danse macabre?

‘Ja, zo noem ik dat soms.’

Ontstaat er een band tussen jullie en de stervende? Hoe persoonlijk wordt dat?

‘We zijn metgezellen, opdat mensen het laatste stuk wel op een eigen manier kunnen doen, maar niet per se alleen zijn als ze dat niet zouden willen. Dat varieert van mens tot mens, sommigen willen die laatste stappen in hun eentje doen. Dan vraag je of je iets kunt doen. Anderen willen dat je tot op het laatst toe merkbaar bent. Het gaat er om het goede midden te vinden tussen afstand en nabijheid. Dat kan je niet uit een boek leren maar doe je op door ervaring. Daarop kan je weer goed reflecteren, ook met anderen. En dan weer opnieuw ervaren en dan ontwikkel je een gevoel voor die dans.’

Zijn er stervenden, ik vind het maar een rotwoord, die in hun laatste levensdagen schoon schip willen maken en juist contacten willen herstellen?

‘Ja, dat komt voor. Maar we moeten er mee oppassen. Voor je het weet zit je middenin allerlei conflicten en heb je geen tijd en overzicht meer voor het begeleiden van een stervende. Want mijn eerste reactie zou zijn: Oh, zal ik je broer even bellen met wie je al tien jaar geen contact meer hebt. En voor je het weet zit je in de problemen en is er geen tijd meer om dat te herstellen. We leveren een open ruimte, maar dat is ook onze valkuil. Soms willen we zelf te veel, gaan we de zaak voor de ander inkleuren en veroorzaken daar weer lijden mee doordat we de ander het gevoel geven dat hij in handen is gevallen van mensen die dat wel eventjes zullen regelen. Maar als het evident is, moet je daar natuurlijk naar handelen.’

Jullie profileren je als een boeddhistisch hospice. Weer een zuiltje in het landschap?

‘Op die vraag zat ik al te wachten. We zeggen dat we vanuit een boeddhistische inspiratie werken en dat is ook zo. Maar we staan er voor iedereen die zich in onze aanpak thuis voelt. Van de vijftig vrijwilligers die we getraind hebben is een kwart boeddhist. Die hebben de mogelijkheid om de leer van de Boeddha tot in abstracto uit te voeren. Dat geldt in zekere zin ook voor mezelf. En de anderen voelen zich aangetrokken door de filosofie van de wu wei. En het geven van aandacht, tijd, rust, vriendelijkheid en openheid. Van de mensen waar wij mee te maken hebben, de zieken en stervenden, is vijfennegentig procent zelfs geen boeddhist. Die vinden het gewoon prettig dat we er zijn. We brengen rust, aandacht, maken een praatje of zwijgen en zorgen voor een kop koffie. In de reguliere zorg is dat er helemaal uit georganiseerd. ’

Wat je nu opsomt, al die kwaliteiten, vind je toch ook terug bij die andere hospices. Daar hebben jullie als boeddhisten toch niet het alleenrecht op.

‘Ik denk toch dat we ons onderscheiden, gebaseerd op mijn eigen ervaring en op die van vrijwilligers die uit de zorg komen en bij ons getraind worden. We gaan verder in het niet handelen. We werken veel met technieken uit de mindfulness en contemplatie en visualisatie. Laten vrijwilligers ook hun eigen dood visualiseren. We zijn er niet per se rationeel of cerebraal, maar gewoon door er te zijn. Ik wil wel voorkomen dat mensen denken dat wij een boeddhistische mantelorganisatie zijn. Daar gaat het ons ook niet om. Als boeddhist wil ik graag de traditie van de Boeddha in de wereld zetten, maar in een hospice willen we stervende mensen tijd, ruimte en aandacht geven en daar hoeft de Boeddha niet bij te zijn. Tenzij mensen er zelf over beginnen.’

Stopt jullie aandacht en zorg bij het uitblazen van de laatste adem van de patiënt of blijf je contact onderhouden met de nabestaanden?

‘We hebben de intentie om het netwerk er ook bij te trekken. Maar meestal hebben we onze handen al vol aan de stervenden. Soms blijft de familie terug keren naar zo’n palliatieve afdeling, dus houden ze ook contact met onze vrijwilligers. Dat is mooi. Het is ons streven dat als straks dat pand er is, we een beroep op dat netwerk kunnen doen, zeg maar de mensen van om de hoek. Nu leven we in een samenleving die niet zoveel te maken wil hebben met oud en doodgaan. Als wij iets terug kunnen leggen bij de gemeenschap zou dat mooi zijn.’

Ben je verdrietig als een cliënt sterft?

‘Ik heb altijd weer een paar dagen nodig om bij te trekken. Ik ben down, verdrietig en een beetje depressief. Je loopt toch met iemand zijn graf in. Sommige vrijwilligers haken af, hebben zich gebonden en binding veroorzaakt pijn. Ze krijgen na het sterven een behoorlijke klap. Maar een merendeel vindt een methode om er mee om te gaan. We werken er aan om dat meer te gaan begeleiden.’

Hoe groot wil je groeien?

‘We moeten onze groei in goede banen houden, maar in principe is er geen plafond. De situatie is veel erger dan gedacht. Het lijden van stervenden is zo groot, zoveel mensen sterven anoniem, in een kille omgeving. Lichamelijk worden ze wel goed verzorgd, maar ze voelen zich afgeschreven en eenzaam. De vraag is oneindig en dat motiveert mij ook om door te gaan.’

Jullie bestaansrecht is eigenlijk droevig.

‘Lijden door sterven was er ook al in de tijd van de Boeddha. Ook hij zag mensen langs de weg doodgaan. Wij verwaarlozen de stervenden, gaan ze uit de weg. En veroorzaken daar weer lijden door. Weet je wat zo bijzonder is. Aan bed valt alle shit weg. De hoogte van de rente en of Feijenoord Ajax heeft verslagen wordt onbelangrijk. Het gaat om essentiële zaken. We staan er op kousenvoeten bij, staan midden in het leven, ook al gaat het over de dood.’