Boeken – Als een vlieg in een spinnenweb

‘Ik voel me als een vlieg in een spinnenweb. Ik weet dat ik word opgegeten, alleen nog niet wanneer.’ Zo karakteriseerde Gerard Smit zijn leven met dementie. Het sluit aan bij hoe we als samenleving kijken naar de ziekte: dementie als allesverslinder, er blijft geen leven over. Zo hebben we helaas ook de zorg voor mensen met dementie georganiseerd: de ziekte staat centraal.

In Als een vlieg in een spinnenweb spreekt psycholoog Mark Smit, zoon van Gerard, met mensen met dementie over wat zij op persoonlijk niveau nodig hebben in de verschillende fases van dementie. Drie jaar draaide en leefde hij mee op afdelingen in verpleeghuizen waar mensen met dementie wonen. Daar deed hij etnografisch onderzoek, waarbij de kwaliteit van leven, het verhaal en de behoefte van de mens met dementie centraal staat. Hij kwam tot een schokkende ontdekking.

Dementie wordt te veel gezien door een medische bril volgens Mark Smit. Een normale menselijke emotie als boosheid krijgt te gemakkelijk de toedichting dementie. En daarom wordt het ongeremd gedrag genoemd. Hetzelfde geldt voor verdriet of rouw. Als je de diagnose dementie hebt, wordt dat al snel apathie, een depressie of  ‘onderdeel van dementie’ genoemd. Met deze nauwe blik, gefocust op ziekte, doen we mensen met dementie en hun naasten tekort.

We zien ze onvoldoende als mensen, maar zetten de ziekte die ze hebben centraal in de manier waarop we naar ze kijken, met ze praten, over ze praten (men spreekt over dementerenden) en de manier waarop we ze ondersteuning bieden.

In Als een vlieg in een spinnenweb laat Mark Smit zien wat zijn onderzoek aan het licht heeft gebracht: dat onze beeldvorming over dementie een goede zorg aan mensen met deze aandoening in de weg staat. Hij ondervond – privé en in het verpleeghuis – dat de kwaliteit van leven van mensen met dementie met sprongen vooruitgaat, als we, wanneer we ze als mens tegemoet treden en niet slechts de ziekte.

Mark Smit (1986) werkte als psycholoog alvorens hij overstapte naar de antropologie. Hij deed drie jaar etnografisch onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met dementie in het verpleeghuis. Het onderwerp greep hem toen zijn eigen vader alzheimer kreeg. Sindsdien combineert hij, inmiddels 10 jaar, onderzoek en het verbeteren van de zorg voor mensen met dementie.