Zorg: zo kan het dus ook

Na de oproep van de redactie van het Boeddhistisch Dagblad aan klokkenluiders in zorginstellingen om zich te melden om van binnenuit de situatie en misstanden in die tehuizen te belichten, bekroop Teska Seligmann een aarzelend, schurend gevoel. Ja, het is goed om misstanden openbaar te maken en aan de kaak te stellen, vindt ze. Maar ze kreeg ook meteen de behoefte om een tegengeluid te laten horen, aan eigen verhalen over hoe het wél kan. Het lijkt haar belangrijk om te laten zien dat er ook hele goede dingen gebeuren in de zorg, dat er alternatieven zijn.

Teska en haar man hebben een verstandelijk gehandicapte dochter, met de mooie naam Dana (32). Ze woont in een zogeheten ouderinitiatief. Dat is een alternatief voor een grote instelling. Met acht ouderparen hebben Teska en haar man een vereniging opgericht, hebben zij deze woonvoorziening opgebouwd en houden zij die in stand. Al het geld dat beschikbaar is wordt besteed aan ‘handen aan het bed’. De medewerkers vinden het volgens Teska heerlijk om in de woonvoorziening te werken. De zorg wordt, zoals dat heet, door de ouders gezamenlijk ingekocht bij een instelling die gespecialiseerd is in het begeleiden van dit soort woonvoorzieningen. Hier gelden geen van boven opgelegde protocollen, maar wordt het beleid samen uitgestippeld.

Teska: ‘Al onze bewoners hebben een persoonsgebonden budget (PGB). En ja, voor ons als ouders is dat een ongelooflijke klus en kost het heel veel werk en stress om een bepaalde eenheid  voor elkaar te krijgen, omdat het systeem niet is ingericht op dit soort initiatieven. Toch denk ik dat ons soort zorg belangrijk en vernieuwend is.’

Kleinschalig en op maat

Zo’n achttien jaar geleden raakten Teska en haar man tijdens een ouderavond op school met een aantal ouders in gesprek. De toenmalige regering had het persoonsgebonden budget ontwikkeld: de mogelijkheid om zelf zorg in te kopen voor verstandelijk gehandicapte kinderen, in plaats van ze in een instelling te laten wonen. De ouders maakten zich zorgen over de toekomst; waar moet hun kind heen als het volwassen wordt, en wat gebeurt er als zij zelf dood gaan? Teska: ‘Het beeld van onze kinderen buiten de maatschappij in een grote instelling weggestopt was een schrikbeeld. En hier ontstond een mogelijkheid voor een alternatief.

Als eerste stap hebben wij de oudervereniging Zorg aan Zee- wij zorgen voor onze kinderen en wij wonen aan de kust, opgericht, waarvan de zestien ouders/vertegenwoordigers van de acht bewoners lid zijn. Onze kinderen zaten bij elkaar in de klas of waren bevriend. Alle besluiten worden genomen in de algemene ledenvergadering. Wij hebben de intentie onze besluiten bij consent te nemen, dat wil zeggen niet bij meerderheid van stemmen, waarbij het kan voorkomen dat er een besluit valt waar mensen het echt niet me eens zijn, maar wij zoeken naar oplossingen waar iedereen mee kan leven; waarvan je kunt zeggen ‘het heeft niet mijn voorkeur, maar ik heb geen overwegende bezwaren. Verschillende taken in de vereniging zijn verdeeld onder de ouders, iedereen kan op die manier zijn kwaliteiten inzetten, en we kunnen elkaar helpen bij zaken die we lastig vinden.’

Mooi gebouw, centrum dorp

Zes jaar geleden werd het huis, de 8sprong, opgeleverd door de woningbouwcorporatie: een mooi gebouw in het centrum van het dorp, acht appartementjes en een grote gezamenlijke woonkamer en keuken.

Alle acht bewoners hebben een persoonsgebonden budget, er wordt gezamenlijk 24-uurs-zorg ingekocht bij een zorgaanbieder die gespecialiseerd is in het leveren van zorg aan ouderinitiatieven. Het geld dat de bewoners en ouders  van de regering krijgen wordt zeer doelmatig besteed; alles wordt aan zorg uitgegeven. Dit maakt dat de personele bezetting dit ouderinitiatief  hoger is dan in een grote zorginstelling. De ouders hebben in samenspraak met de zorgleverancier een basisrooster samengesteld, dat wil zeggen zij bepalen samen wanneer en hoeveel begeleiding aanwezig is. Er zijn acht individuele zorgplannen en een groepszorgplan, levende stukken die periodiek geëvalueerd en bijgesteld worden, door ouders en begeleiding samen.

In het huis werkt een vast team, bestaande uit negen professionele zorgverleners; zij zijn in dienst van de zorgaanbieder. Vanuit de oudervereniging worden ouders gedelegeerd naar de sollicitatiecommissie. Zowel de ouders als de zorgaanbieder hebben een vetorecht, maar tot nu toe zijn de procedures altijd in goed overleg en in harmonie verlopen. Er bestaat een vaste overlegstructuur tussen de ouders en het team, en de zorgaanbieder. Daarnaast is er een levendig informeel contact tussen ouders en medewerkers.

Teska: ‘Dit is precies zoals wij het voor ogen hadden. Onze inmiddels volwassen dochter heeft een eigen leven: een huis, werk, hobby’s.

Dana heeft de zelfstandigheid die zij aankan en nodig heeft, zij krijgt tevens de bescherming die zij nodig heeft. En dit in zeer nauwe samenspraak tussen haar, ons, en de zorgverleners. Zij is trots en gelukkig en wij dus ook.

Dit project is het resultaat van jaren en jaren heel hard werken, onderhandelen, waanzinnig veel leren, vallen en steeds weer opstaan, moed houden, idealen blijven koesteren, periodes met slapeloze nachten, en vooral steeds in het oog houden waarvoor we het doen: het creëren en in stand houden van een veilige en volwaardige plaats in de samenleving voor onze kinderen.  Niemand van ons zestien had dit project in zijn eentje kunnen realiseren, juist de diversiteit onder ons in belangstelling en kwaliteiten, zoals financiën, zorg, bouw, wetgeving, communicatie, gezond verstand, heeft gemaakt dat we dit samen tot stand hebben gebracht.

Onze teamleden hebben een grote verantwoordelijkheid. Zij kunnen zich niet verschuilen achter protocollen, regels, of een werkgever. Zij hebben niet alleen met de bewoners te maken, maar ook met de ouders/vertegenwoordigers. Dat kan lastig zijn, maar ook heel erg leuk. De teamleden noemen desgevraagd als steekwoorden: de huiselijkheid, goede basiszorg door dichte personele bezetting, ze voelen zich zeer betrokken bij dit project door de kleinschaligheid en de directe contacten met de ouders, de aandacht is volledig gericht op de bewoners, niet op een werkgever of organisatie.

Onze volgende grote stap zal zijn het overdragen van de taken aan onze opvolgers. Wij hebben allen in een testament vastgelegd wie de verantwoordelijkheid  van ons gaan overnemen, de doelstelling was immers een plaats te creëren ook voor na onze dood. Ook dat wordt weer een spannend proces, het over laten aan anderen van wat wij met hart en ziel hebben opgebouwd.

Er zijn in Nederland heel veel van dit soort wooninitiatieven. Allemaal net iets anders qua organisatie, juridische vorm, grondslag, ontstaanswijze. Wat zij gemeen hebben is onder meer de kleinschaligheid, en de betrokkenheid van de ouders/vertegenwoordigers bij de zorg. Ook wij, de ouders/vertegenwoordigers,  hebben allemaal te maken met de huidige administratieve crisis omtrent de PGB’s. Dat kost heel veel tijd, ergernis, energie, en vraagt een schier eindeloos geduld. Sommige zaken zijn volstrekt onbegrijpelijk, onlogisch, inefficiënt en contraproductief. Tegelijkertijd kan dit project bestaan bij de gratie van het PGB, en staat deze crisis los van de inhoudelijke zorg.

Natuurlijk is niet alle zorg op deze manier te organiseren, maar misschien valt er een heleboel van ons te leren. Wij zijn zeer bereid onze kennis en ervaring te delen.’