Dementie in medische zin is een verzamelnaam voor zo’n vijftig verschillende ziekten die de hersenen aantasten. In twee derde van de gevallen is er sprake van de ziekte van Alzheimer, in de andere gevallen meestal van vasculaire dementie, frontotemporale dementie of Lewy-body-dementie.
Dementie wordt gewoonlijk gezien als een ongeneeslijke, terminale ziekte. Medicijnen die de achteruitgang wezenlijk vertragen, stopzetten of omkeren, bestaan niet.*
* Een van de weinige uitzonderingen op dit sombere beeld is het reCODE Protocol van Dale Bredesen van Apollo Health. Of dat een doorbraak is of een scam (of beide) moet je zelf uitmaken; de meningen zijn verdeeld.
Tien symptomen
Volgens de Alzheimerstichting kun je beginnende dementie herkennen aan de volgende tien symptomen. Vergeetachtigheid. Problemen met dagelijkse handelingen. Vergissingen met tijd en plaats. Taalproblemen. Kwijtraken van spullen. Slecht beoordelingsvermogen. Terugtrekken uit sociale activiteiten. Veranderingen in gedrag en karakter. Onrust. Problemen met het zien.
De vraag is natuurlijk niet of je, bijvoorbeeld, al je hele leven vergeetachtig bent, de vraag is of je vergeetachtiger wordt; niet of je al je hele leven problemen hebt met bepaalde dagelijkse handelingen maar of die problemen toenemen; niet of je al je hele leven spullen kwijtraakt maar of je ze vaker kwijtraakt dan vroeger. Jammer voor mij, ik heb negen van de tien symptomen en ze worden allemaal erger; alleen met die onrust valt het nog wel mee.
Jammer voor alle wezens met hersenen: dezelfde symptomen zijn karakteristiek voor veroudering. Iedereen dementeert, alleen niet in hetzelfde tempo, en de een weet het beter te compenseren dan de ander. Heb ik nu beginnende dementie of voortschrijdende ouderdomsklachten? Ik durf het niet te zeggen – o jee, het zal toch niet aan mijn beoordelingsvermogen liggen?
Fasen
Om de achteruitgang in kaart te brengen wordt progressieve dementie op verschillende manieren opgedeeld in fasen. In vroegefasedementie, middenfasedementie en latefasedementie. In de vier fasen van ik-beleving: het bedreigde ik, het verdwaalde ik, het verborgen ik en het verzonken ik.
Die fasen bestaan natuurlijk niet, behalve in gedachte; de dementie trekt zich er niets van aan. Die ikken bestaan ook niet, behalve bij wijze van spreken. Denk niet dat er daadwerkelijk een bedreigd-ik in een patiënt zit of dat er sprake is van een bedreigde-ik-beleving omdat hij zich soms bedreigd voelt. Denk niet dat er een verdwaald-ik in de patiënt zit omdat hij soms ronddwaalt. Denk niet dat dit verdwaalde ik zich, als het uitgedwaald is, ergens in de patiënt verstopt of dat dit verborgen-ik ten slotte overgaat in een verzonken-ik, onbereikbaar voor iedereen en toch reëel.
Primaire en secundaire symptomen
Behalve tussen ontwikkelingsstadia wordt er ook weleens onderscheid gemaakt tussen primaire symptomen van dementie en secundaire symptomen. Primaire symptomen zijn geheugenstoornissen, desoriëntatie in tijd, plaats en persoon, afasie, agnosie, apraxie, problemen met planning, overzicht en concentratie. Secundaire symptomen zijn persevereren, confabuleren, verzamelzucht, achterdocht, decorumverlies, stemmingsstoornissen, hallucinaties, denkstoornissen, gedragsstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen.
Het onderscheid tussen primaire symptomen en secundaire symptomen bestaat natuurlijk ook niet, behalve in gedachte; de dementie trekt zich er niets van aan. De verschillende primaire symptomen van dementie zijn bij nader inzien nauwelijks uit elkaar te houden en hetzelfde geldt voor de secundaire symptomen. Bovendien lijkt dementie aanvankelijk sprekend op gewone verstrooidheid en vergeetachtigheid. Iedereen is wel een beetje dement, niet alleen ouderen, ook jongeren en kinderen, zullen we nog zien.
Alzheimer of dementie?
Dementie is een lastige ziekte. Lastig te herkennen. Lastig te erkennen. Lastig te beschrijven. Lastig in kaart te brengen. Lastig in te voelen. Lastig te verklaren. Lastig te behandelen. En lastig om mee te leren leven, omdat je steeds slechter kunt leren terwijl je steeds sneller achteruitgaat.
Zelfs een naam verzinnen voor deze aandoening is lastig gebleken. Leken zoals ik gebruiken de woorden dementie en Alzheimer door elkaar, voor ons zijn het synoniemen. Medisch gezien is Alzheimer echter een vorm van dementie, niet omgekeerd. Alzheimer is een hyponiem van dementie en een eponiem van Alois Alzheimer, de Duitse neuropatholoog die deze ziekte voor het eerst uitvoerig beschreef in 1906. Dat je niet weet wat een eponiem of hyponiem is betekent niets, tenzij je het vroeger wel wist.
De Alzheimerstichting had de Dementiestichting moeten heten; met de huidige naam vergroot ze de naamsverwarring rondom de ziekte waarover ze duidelijkheid wil verschaffen. Om dezelfde reden had de Alzheimer Liga Vlaanderen de Dementie Liga Vlaanderen moeten heten.*
* Voor mij is Liga een zompige kinderkoek uit mijn jeugd die ik graag zou vergeten, wat ik dankzij de Vlaamse Alzheimer Liga wel kan vergeten.
