Ik hoorde vandaag via mijn moeder dat het de week van autisme is. ‘Autismeweek’. In het kader van Autismeweek worden in heel het land activiteiten georganiseerd om aandacht te vragen voor autisme. Oprecht een heel goed initiatief, maar voor mij, en vele met mij, niet zo heel bijzonder. Voor mij begint namelijk elke maandag, nadat ik waarschijnlijk in al mijn gehaast en chaotisch-heid om 08.30 uur op mijn werk binnenstruikel, opnieuw autismeweek. Vanaf dat moment moet ik mijn hele chaotische, rommelige, warrige en praatgrage zelf omschakelen om de mensen te begeleiden voor wie het niet alleen elke week opnieuw “de week van autisme” is, maar voor wie het zelfs gewoon “het leven van autisme” is. Want een leven met autisme, dat is absoluut niet niks. Voor de persoon in kwestie niet, en ook voor de personen om de persoon in kwestie heen niet. Vaders, moeders, broers, zussen, opa’s en oma’s, tantes, neven, partners, vrienden. Allemaal mensen die mee worden getrokken in dat ene leventje van autisme. En wat een bewondering heb ik, voor al deze mensen die elke dag weer inzet, moed en doorzettingsvermogen tonen in dit “leven van autisme”. Bewondering voor ouders die hun leven zo inrichten dat hun kindje kan leren en ontwikkelen zoveel als haalbaar is voor hun kind, zichzelf daarbij soms totaal wegcijferend. Bewondering voor collega’s die zich elke dag weer bewijzen, grenzen verleggen en levens verbeteren. Maar wat een trots, wat een ongekende en ongelofelijke trots voel ik elke dag weer als ik “mijn kids” zichzelf zie overtreffen, als ik ze zichzelf dapper een weg zie proberen te banen in een wereld die zo onvoorspelbaar, zo ongrijpbaar, onduidelijk en beangstigend is. En de vraag is, waarom voeg ik mijzelf toe aan dat “leven van autisme”? Is het misschien omdat zij mij dwingen om structuur aan te brengen in mijn dag, in mijn werkwijze, in mijn denkwijze? Zij laten mijn chaotische zelf verdwijnen, in ieder geval voor acht uur per dag. Is dat de reden? Het is niet dat het nooit zwaar is, het is niet dat ik op zondagavond nooit denk, mwoeah, nog een dagje vrij zou geen straf zijn. Het is niet dat ik nooit uitgeblust ’s avonds op de bank tegen mijn vriend aankruip na een dag waarbij geduld beproeft is en grenzen bijna bereikt zijn. Nee, altijd makkelijk is het niet. Maar weet je wat het allerzwaarste is?? De blik in de ogen van een klein mannetje, gevuld met paniek en angst, en de frustratie dat hij niet begrepen wordt, of dat hij er zelf even helemaal niets meer van begrijpt. En dat is de reden waarom ik er voor kies om elke maandag om 08.30 uur weer te beginnen aan mijn “week van autisme”. Want iemand die zijn “leven van autisme” niet kan begrijpen, heeft een leven vol mensen nodig die zijn autisme begrijpen.
Tekst: Carmen HofmanBron: Facebook
Omslagbeeld: Wachten (Gao Xingjian, 2004)
Margreet zegt
Dank je, Carmen, dit had ik nodig, je schrijven geeft me weer moed
Carmen zegt
Bedankt voor je reactie, wat fijn dat mijn stuk zo’n positieve invloed kan hebben
Anca zegt
Wat prachtig heb je dit opgeschreven Carmen. Echt heel indringend duidelijk en toch poetisch. Zeer leerzaam ook en juist voor mensen die niet zo vaak met mensen met een autistische stoornis te maken hebben.
WAM van Loenen zegt
Zo’n geschreven stuk geeft de week van het autisme INHOUD!
Carmen zegt
Bedankt voor jullie lovende woorden!
Daniëlle zegt
Chapeau Carmen! Herkenbaar, vooral de tweedeling van je zelf! Het hebben van tegengestelde peraoonlijke eigenschappen buiten en tijdens je werk, maakt je (leven) heel bijzonder! Ga zo door ;)
Barbara Steadfast Dharma zegt
Ik denk eerlijk gezegd dat dat kleine mannetje door onbegrip, frustratie en paniek overvallen, het wat zwaarder heeft dan iemand die met hem werkt, hoe lastig dat ook mag zijn. En ik denk dat alleen iemand met autisme werkelijk begrijpt wat autisme inhoudt.
Iemand voor wie ruim voor maandagochtend 08u30 autisme zich al weer ten volle heeft gemanifesteerd, omdat je worstelt met je schoenveters, omdat je drie keer opnieuw moest beginnen met het poetsen van je tanden, omdat je wilde huilen en schreeuwen van ellende toen er een zware dieselmotor langs kwam grommen en in elkaar dook of wegvluchtte, omdat je een grapje over jou of met jou pas tien minuten of een halve of hele dag later doorzag en je je in de maling genomen weet maar er niets meer mee kan doen, omdat je al zeker zes maal over je eigen voeten bent gestruikeld, omdat je juist vandaag niet goed weet hoe je je hoofd op je nek moet dragen, omdat je nog steeds links en rechts niet van elkaar kan onderscheiden, omdat je aan je spiegelbeeld ziet dat je anders loopt dan leeftijdgenoten en je je daarvoor schaamt maar je desondanks je lichaamshouding niet gecorrigeerd krijgt, omdat je hoofdpijn en hartkloppingen krijgt van het gegil en het gekrioel van kinderen op het schoolplein, omdat je alweer gegroet wordt door iemand die jou kent, maar je hem/haar niet herkent, omdat je niet weet hoe je door de massa moet bewegen zonder met anderen te botsen, terwijl je gruwt van contact met andere lichamen, omdat je het heel vies vindt om je jas over de jas van een ander te moeten hangen, omdat je moet overgeven wanneer je kauwgum onder je stoeltje ontdekt, omdat je alweer te laat merkt dat je naar de WC moet, omdat klasgenoten je uitlachen om je woorden, omdat… omdat… omdat…
De wereld is een zeer complexe puzzel vol overweldigende indrukken die allemaal in gelijke mate bij je binnenkomen en aan jou de taak zo snel mogelijk te ontdekken wat voor dit moment nou echt relevant is. Wat je aandacht juist nu echt nodig heeft. Zodat je niet tegen de zijkant van de wegrijdende auto oploopt. Zodat je beseft dat je naar de WC moet of dat je honger of dorst hebt. Zodat je je kunt concentreren op je taak in plaats van te zien hoe de TL-buis flikkert of te horen hoe bijen en vliegen tegen het venster tikken of hoe voeten schuifelen, of hoe papier ritselt, of te zien hoe de grote wijzer van de klok niet waarneembaar toch verschuift of hoe zonlicht door de ruimte verplaatst of hoe die ene poster scheef hangt ten opzichte van de deurpost of hoe… en … en ook… of hoe…
Nee, als je het niet van binnenuit kent, begrijp je er niets van. Zoals een blinde weet hoe het is om blind te zijn, maar ik niet. Het is niet erg het niet te begrijpen, maar het helpt een autist niet als je denkt dat dat wel zo is.
Ik geloof bovendien niet dat ik het prettig vind als iemand die werkt met mensen in het spectrum de week van autisme gebruikt om zijn of haar eigen moeite met sommige aspecten van dat werk over het voetlicht te brengen. Neuhuh.
En ja, ik ken het van binnen uit. Ik heb het Syndroom van Asperger en wat ik hierboven beschreef was voor mij het standaard begin van de schooldag, en later werkdag. En is dat nu nog, al duik ik niet meer huilend in elkaar als er een vrachtwagen of bus passeert. Links en rechts snap ik nog steeds niet en ‘uitspanning’ en ‘bongerd’ is voor mij gebruikelijke spreektaal. Daar mag je je vrolijk over maken. Dat ben ik inmiddels gewend :)
dharmapelgrim zegt
Zowel het verhaal van Carmen als het verhaal van Barbara Steadfast Dharma komen bij mij binnen met hun eigen waarde. Wie heel diep in zichzelf schouwt, met de niet fysieke ogen,ervaart daar iets wat géén enkel ander mens ervaren kan … en dat is bij negen miljard mensen op aarde negen miljard keer het geval. De één KAN de ander niet – nooit – nimmer over het voetlicht brengen zoals die ander zichzelf ervaart. Het zoeken naar de ander in zichzelf, en naar zichzelf in de ander brengt wat ik denk dat “compassie” is voort. Het is misschien wel het dichtst bij elkaar komen als mogelijk is, als twee koningskinderen … maar het water ertussen is te diep. Daarin jezelf verliezen … daarin de ander vinden. Het is alles, of niets.
Mariëtte Hofman zegt
Dat lijkt me zeker geen makkelijk bestaan Barbera, maar een arts hoeft ook niet alle ziektebeelden die hij behandeld zelf te hebben om een goede arts te zijn. Misschien zelfs juist niet.
Barbara Steadfast Dharma zegt
Het gaat mij er niet om dat ik wel of niet een makkelijk bestaan heb, Mariëtte. Ik ken geen ander bestaan dan het mijne, dus ik weet niet beter immers :)
Het gaat er mij vooral om dat de week van Autisme bedoeld is voor de mensen in het spectrum, om daar een beter beeld van de scheppen, om vooroordelen over autisme weg te nemen, om inzicht te proberen te geven wat een ASS (Autisme-spectrumstoornis) allemaal wel en ook zeker niet is.
Ik denk dat mijn irritatie van het verhaal van Carmen -want ik raakte geërgerd tijdens het lezen- kwam, omdat dat stukje vooral over Carmen gaat, terwijl de week van Autisme niet over Carmen gaat. Juist niet. Dit egoverhaaltje draagt helemaal niets bij aan een beter begrip over autisme. Gemiste kans.
Anna zegt
Wat is er mis mee dat Carmen haar eigen beleving weergeeft. Boeddha was ook geen boeddhist maar vertelde over zijn eigen ervaringen. Wat een nare reactie, Barbara. Metta, Anna.
Barbara Steadfast Dharma zegt
Er is niets mis met het weergeven van de eigen beleving. Maar de week van autisme, bedoeld om autisme te verduidelijken door te laten zien wat het echt is, als aanleiding daarvoor nemen vind ik gewoon niet kies. De week van autisme gaat niet over (mantel)zorgers en professionals. Het gaat over autisme en degene die daar aan lijden. Alle eenenvijftig andere weken per jaar doen autisten gemiddeld genomen er het zwijgen toe over wat er nou eigenlijk mis is met ze. Deze ene week uitgezonderd hoor of zie je ze niet over de aandoening zelf. Laat de week van autisme van mensen in het spectrum blijven en niet voor alle aanhang en omgeving.
Er was hier een autisme-koffieclub. In no-time werd die bevolkt door moeders-van, al dan niet professionele hulpverleners en anderszins mensen die zich betrokken voelden bij autisme. Mensen in het spectrum dropen af. Vanaf dat moment werd er weer alleen maar over hen gesproken en niet met hen. Over over hoe moeilijk anderen het wel niet hadden omdat ze een autist in de omgeving hadden, al dan niet waar ze voor moesten zorgen.
Dat gebeurt nu sluipenderwijs ook met de week voor autisme. Die week bestaat nog niet zo lang, maar in de paar jaar dat hij bekendheid krijgt verschuift de aandacht al weer weg van de autisten zelf en richting de mensen in hun omgeving. Waarom nou toch? Laat de week van autisme het doel, ‘Bekendheid geven aan welke vormen van autisme er zijn en wat het nou eigenlijk is’, vooral voorop houden, in alle uitingen er over.