Wij leven in een wereld waar een groot taboe rust op ouderdom, ziekte en dood.
Vanaf het begin van de twintigste eeuw werd de dood langzaamaan uit onze samenleving verwijderd en alle rituelen rond overlijden en rouw werden van publieke ceremonie tot privé aangelegenheden gemaakt. De hospitalisatie van terminale patiënten werd algemeen, het ziekenhuis werd de normale plaats om te sterven en de dood is een “medische dood” geworden. Het blijft bijzonder moeilijk om de sterfelijkheid van de mens en de onontkoombaarheid van zijn levenseinde onder ogen te zien en heel wat dokters voelen het overlijden van een patiënt als een persoonlijke nederlaag aan. In bijna gans het Westen, maar ook in Japan, is het de regel dat men discreet en geluidloos sterft, dat men na een overlijden in stilte rouwt en dat het niet wordt gewaardeerd wanneer men de bijhorende pijn te veel in het openbaar vertoont. Mensen moeten heel dikwijls alleen hun weg zien te vinden in ‘het landschap van afscheid en verlies’ en zonder daarover een waardeoordeel uit te spreken, is dit goed om weten wanneer je stervenden en rouwenden begeleidt.
Er blijkt een grote gespletenheid te bestaan tussen de medische, wetenschappelijke wereld van de lichamelijke dood en de sacrale, spirituele wereld van het overlijden en het proces dat daar naar leidt. Sterven omvat veel meer, gaat veel dieper dan enkel de fysieke overgang van leven naar dood. Sterven hoort bij het leven, het is – net als geboren worden of als voor het eerst de liefde ervaren – een zeldzaam en kostbaar gebeuren, een bijzonder en heilig moment, een rite de passage. Vanuit de toenemende onvrede met het gebrek aan zorg daar rond, ontwikkelden bezielde mensen vormen van stervensbegeleiding waaruit dan later de netwerken voor palliatieve zorg zijn ontstaan. In het artikel ‘Palliatieve zorg: in dienst van meer levenskwaliteit?’ van prof. emeritus Herman De Dijn (KU Leuven) wordt palliatieve zorg omschreven als een benadering die de levenskwaliteit verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Dit gebeurt door het voorkomen en verlichten van het lijden door een vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van de pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. “Het gaat om een vorm van geneeskundige zorg”, zegt Herman De Dijn, “waarin bij uitstek ook de existentiële problematiek van het ziek zijn en het ingebed zijn van de zieke in het sociale weefsel mee in de zorg opgenomen worden. Palliatieve zorg is dus een heel omvattend soort zorg, een totaalzorg”.
Iedereen die als zieke, als familielid of bezoeker kennis heeft gemaakt met een palliatieve zorgeenheid of met de palliatieve thuiszorg, weet dat deze doelstellingen elke dag opnieuw worden nagestreefd en in het beste geval ook gerealiseerd. Artsen, verpleegkundigen, aalmoezeniers of moreel consulenten, vrijwilligers en logistieke medewerkers, allen zijn goed opgeleid, volgen bijscholingen en dragen de waarden van de palliatieve zorg in het hart.
Onlangs is het (Belgische) Hoger Instituut van het Boeddhisme gestart met de opleiding ‘Boeddhistisch begeleider in de zorgsector’ (zie: http://www.buddhism.be/nl/hib). Hoewel veel zorgverleners op de palliatieve setting het Tibetaans boek van leven en sterven van Sogyal Rinpoche kennen en sommigen van hen een training volgden bij Christine Longaker van zijn Rigpa-gemeenschap – en zonder af te doen aan de kwalitatieve totaalzorg die er wordt geboden! – , blijkt steeds meer vraag naar stervensbegeleiding op basis van de boeddhistische levensvisie. Wat dat inhoudt wil ik graag illustreren aan de hand van het werk van Joan Jiko Halifax en haar ‘Being with Dying’-programma. De Nederlandse zenleraar Irène Kaigetsu Bakker was van 1998 tot 2004 bij dat programma betrokken en werd door het HIB gevraagd het onderdeel van de opleiding ‘Leven met sterven’ te geven.
Joan Halifax, Amerikaans zenleraar en van opleiding medisch antropoloog, werkt al sinds de jaren zeventig binnen het domein van de stervensbegeleiding. Zij heeft een training ontwikkeld die grotendeels gebaseerd is op de kernwaarden van het boeddhisme en waarin de focus ligt op de relatie met de zieke en zijn/haar familie. Zij stelt dat van de zorgverleners veel kwaliteiten en vaardigheden worden gevraagd, die door de druk van het werk of de omstandigheden dikwijls niet aan bod kunnen komen. Daarnaast gaat het bij deze groep dikwijls om van nature gevende mensen, voor wie begrenzing en zelfzorg niet vanzelfsprekend zijn. Soms is het lijden van de zieken zo confronterend dat de eigen draagkracht of roeping onder druk komt te staan of dat men geconfronteerd wordt met existentiële vragen. Voortdurende stress kan in het team ook leiden tot onderlinge onverdraagzaamheid, gekibbel, pesterijen en zelfs tot geweld. Wanneer als gevolg daarvan verharding ontstaat, of een vermindering van empathie en compassie met de patiënten, komt dat zeker niet ten goede aan de begeleiding.
Haar programma “Being with Dying: Professional Training Program in Contemplative End-of-Life Care” (BWD) gaat er daarom van uit dat wie op een meelevende manier aan stervensbegeleiding wil doen de eigen pijn moet kunnen erkennen en accepteren, en eveneens – in het eigen leven en in relatie met anderen – ontvankelijkheid, mededogen en veerkracht moet ontwikkelen en voeden in de vier dimensies van het bestaan (fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel).
De training beoogt transformatie op verschillende vlakken: transformatie van de zorgverlener (dokter, verpleegkundige, psycholoog, vrijwilliger, aalmoezenier, …), van de patiënt, van de groep (het interdisciplinair team, de patiënten en hun familie, …) en van het instituut ziekenhuis.
Wat de zorgverlener betreft, bestaat de eerste stap uit het verkennen en uitklaren van zijn/haar wereldbeeld, waarden, prioriteiten en aannames. Een wereldbeeld beïnvloedt immers de manier waarop zorg wordt verleend, een wereldbeeld behelst ook de waarden, die de prioriteiten en de aannames bepalen; samen vormen ze de basis van waaruit er wordt gehandeld.
Daarnaast wordt er gewerkt met contemplatieve oefeningen (meditatie), waarbij de focus ligt op het bevorderen van inzicht, mentale stabiliteit en mededogen; oefeningen die voortkomen uit de boeddhistische traditie en die de geest ontwikkelen. Neurologisch onderzoek (o.a. van het Mind and Life Institute, de groep wetenschappers die samenwerkt met de Dalai Lama – zie: http://www.mindandlife.org/research-initiatives) heeft aangetoond dat deze praktijk zorgt voor een goede emotionele balans en een betere concentratie, naast o.a. het ontwikkelen van empathie, compassie, veerkracht en een houding van niet oordelen. De oefeningen blijken een diep effect te hebben op het welbevinden van de zorgverlener en dus ook indirect op de interactie met de patiënt. De zorgverlener wordt gewezen op het belang van een ruim perspectief, van zelfkennis en het vinden van betekenis in zijn/haar werk en leert daartoe allerhande technieken aan. Daardoor groeit ook de mogelijkheid om ervaringen van op afstand te bekijken en te herkaderen op een manier die verbindend werkt.
Veel aandacht gaat ook uit naar het bedachtzaam gewaar worden van de innerlijke fysieke processen, zoals beschreven in de Satipatthana Sutra. Het kunnen gewaar zijn daarvan blijkt een voorwaarde te zijn om empathie te kunnen ervaren. Zonder empathie, zonder de mogelijkheid om het lijden van de ander te herkennen en te voelen, is er ook geen mededogen mogelijk. Mededogen of compassie ontwikkelt zich in verschillende stadia, van het herkennen van lijden, naar het voelen van lijden, naar het verlangen om het te verhelpen en tenslotte naar het kunnen loslaten van het resultaat van je interactie. En mededogen bestaat uit twee basisvormen: voorwaardelijk mededogen, dat betrekking heeft op diegenen met wie je je verbonden voelt of met wie je je kunt identificeren en onvoorwaardelijk mededogen, dat zich richt op alle wezens, zonder onderscheid. Via de oefeningen kan de zorgverlener daarin een groeiproces doorlopen. Hij/zij ervaart dat het in praktijk brengen van mededogen, empathie en aanwezigheid geen eenrichtingsverkeer is maar heen en weer gaat tussen zorgverlener en patiënt en dat authenticiteit daarin heel belangrijk is.
De opleiding laat de zorgverleners kennis maken met de vier brahmavihara, de fundamentele menselijke kwaliteiten die we allemaal in ons hebben en verder kunnen ontwikkelen: liefdevolle vriendelijkheid, mededogen, mede-vreugde en gelijkmoedigheid. Er wordt ook geoefend met de Tibetaanse praktijk van het tonglen (geven en ontvangen) waarbij wordt gevisualiseerd hoe je het lijden van de ander opneemt en welzijn teruggeeft. Er wordt geoefend in aanwezig kunnen zijn en blijven bij pijn en lijden, zonder dit op jezelf te betrekken en zonder voortdurend te willen troosten.
Een derde gebied waar veel aandacht naartoe gaat, is de ontwikkeling van morele en ethische kwaliteiten. Er wordt bijvoorbeeld onderzocht wat het verschil is tussen iemand behandelen/genezen en iemand verzorgen/zorg geven; er wordt gekeken naar de morele en existentiële noden van de zorgverlener; er wordt geleerd om met innerlijke dilemma’s en conflicten om te gaan. Ook hier wordt met de contemplatieve oefeningen gewerkt, waarvan sommige werden ontwikkeld om speciaal die zorg te ondersteunen die relaties versterkt. Wanneer je zelf in balans bent, heb je betere communicatie, ben je emotioneel intelligenter, ben je zowel sociaal als cultureel gevoeliger, ben je beter in contact met anderen en draag je op een positieve manier bij aan de groep.
Even heilzaam als het ontwikkelen van mededogen is het ontwikkelen van wijsheid, want wijsheid tilt ons boven de begrenzingen van ons ego uit en maakt ons tolerant. Wijsheid maakt dat we gebeurtenissen vanuit verschillende perspectieven en zonder persoonlijke projecties kunnen bekijken, dat we beter kunnen omgaan met het paradoxale of dubbelzinnige van sommige situaties, dat we ons kunnen openstellen voor nieuwe ervaringen en kunnen werken in een domein zonder veel zekerheid.
Het vierde en laatste gebied waarop de training wil inwerken, ligt op het vlak van de zelfzorg: hoe kun je je eigen welzijn voeden en ondersteunen in zo’n veeleisend beroep? Veel professionele zorgverleners worden geconfronteerd met stress en/of burn-out, anderen lijden aan een vorm van verdoving, onverschilligheid of lusteloosheid. De training stimuleert negen velden van zelfzorg: fysiek, emotioneel, intellectueel, sociaal, spiritueel, cultureel, relationeel en wat betreft plezier in het leven en in het werk en persoonlijke roeping.
Dit zijn vier domeinen van transformatie, die allen gebaseerd zijn op de leer van de Boeddha en die in essentie neerkomen op de vraag hoe zorgverleners met mededogen en wijsheid de zieke kunnen bijstaan. Wijsheid en mededogen – inherent aan de natuur van de Boeddha – zijn fundamentele kwaliteiten die door iedereen kunnen ontwikkeld worden en die kunnen bijdragen aan zowel de persoonlijke groei als aan de verandering en verbetering van gans onze wereld.
De tweede component van het trainingsprogramma, waarin de focus op het proces van de patiënt wordt gelegd, speelt zich eveneens af op verschillende gebieden.
Vooreerst leert de zorgverlener op diverse manieren te detecteren wat juist de sociale, psychische, culturele of spirituele kwesties zijn die bijdragen aan het lijden van de zieke. Een ‘issue’ kan bijvoorbeeld zijn dat in de oorspronkelijke cultuur van de zieke niet over de dood of over dood gaan mag worden gesproken en dat het zeer beangstigend is wanneer dat thema wordt aangekaart. Het is belangrijk dat een zorgverlener dit onderkent en begrijpt.
Daarnaast wordt een onderscheid gemaakt tussen pijn en lijden: pijn gaat over de fysieke ervaring (bijvoorbeeld. mijn lichaam is ziek en veroorzaakt pijn) terwijl lijden wordt veroorzaakt door de perceptie daarvan (bijvoorbeeld. ik kan deze ziekte niet aanvaarden of onder ogen zien). De meeste patiënten voelen niet zozeer angst voor het sterven op zich, als wel voor de pijn die dit met zich meebrengt en voor welke invloed een sterke pijnstiller als bijvoorbeeld. morfine kan hebben op hun geestelijke vermogens. Het is nodig dat de pijn zo goed mogelijk onder controle kan worden gehouden, omdat daardoor de levenskwaliteit verbetert en de aandacht en energie op andere onderwerpen kunnen worden gericht.
Verder wordt ook veel aandacht besteed aan het moment van overlijden en alle processen die dit voorafgaan, aan wat voor en rond de patiënt gebeurt bij de dood en aan de zorg voor het dode lichaam nadien.
Tenslotte krijgt ook het verdriet een plaats. Weten dat iemand gaat sterven grijpt mensen aan en veroorzaakt verdriet, zowel bij de zieke zelf als bij zijn/haar familie en de zorgverleners. Vooruitzien op de (eigen) dood en op het verlies van zelfredzaamheid gaat dikwijls gepaard met gevoelens van diepe rouw, waaraan niet mag voorbijgegaan worden.
De derde component van het Being with Dying-programma – transformatie van de groep – volgt uit de grote waarde die wordt gehecht aan (de zorg voor) alle verschillende relaties die zich in deze setting en in die omstandigheden afspelen of vormen. De klemtoon ligt daarbij op aandachtige aanwezigheid en het ontwikkelen van respect voor iedereen die deel uitmaakt van de groep en zorg vraagt of aanbiedt. Daardoor kan de groep evolueren naar een echte gemeenschap.
Tenslotte wordt ook de transformatie van het instituut ziekenhuis beoogd: wat is het (ethisch) beleid van het ziekenhuis aangaande (stervens)begeleiding en hoe reageert het op vragen van patiënten (over reanimatie, euthanasie, e.d.)? Steunt het ziekenhuis op een bepaalde traditie of zingeving en heeft het aandacht voor de spiritualiteit van haar zorgverleners en patiënten? Staat het open voor opleidingen die verder gaan dan de klassieke medische scholing en focussen op welzijn, inzicht, compassie en (zelf)respect? Maakt het een integrale, vierdimensionale zorg mogelijk, waarbij onderkend wordt dat spiritualiteit zowel patiënten als hun familie en de zorgverleners kan helen? Voor veel zorgverleners is hun beroepskeuze een roeping die dikwijls pas vervulling vindt wanneer ze ook hun relationele en spirituele kwaliteiten kunnen inzetten. Zij kunnen via het programma een echte transformatie realiseren, maar die botst dan soms met de eisen en het beleid van het ziekenhuis. Om optimaal te kunnen werken heeft het programma ook een verandering in de ziekenhuizen nodig, het een volgt uit het ander, want – zoals de Boeddha leert – alles is onderling verbonden.
* * *
Het ‘Being with Dying’-programma van Joan Jiko Halifax is een voorbeeld van hoe boeddhistische zorg bij het levenseinde de patiënt, de familie en de zorgverlener kan ondersteunen en inspireren. De opleiding die door het Hoger Instituut van het Boeddhisme werd ontwikkeld volgt een ander stramien – al vormt ‘Leven met sterven’ een onderdeel van de ruimere training – maar is eveneens integraal gebaseerd op de leer van de Boeddha. Het is een aanvullende opleiding: om je als vrijwilliger op een palliatieve verpleegeenheid of in de palliatieve thuiszorg te kunnen inzetten, moet je ook de basiscursus volgen die door de Federatie palliatieve zorg Vlaanderen wordt ingericht. Als verpleegkundige, dokter e.d., kan het je kijk op het werkveld en je eigen specifieke taak daarin verruimen.
Als hulpverlener kom je in contact met allerhande mensen, misschien zijn er wel boeddhisten onder de patiënten, maar misschien ook helemaal niet. Zelf heb ik één keer de vraag gekregen naar een specifiek boeddhistische ondersteuning in de vijf jaar dat ik vrijwilliger was. Maar die was in wezen niet anders dan alle andere begeleidingen die ik deed. Volgens mij zijn de opleiding en de vorming die het boeddhisme kan bieden vooral belangrijk voor de begeleider en hoeft de patiënt noch de familie daarover zelfs iets te weten. Ook in de manier waarop je een stervende en zijn familie benadert heeft het geen belang of die mensen al dan niet boeddhist zijn; het gaat over mensen in nood en in het lijden en de dood zijn we allemaal gelijk.
Het is duidelijk dat een dergelijke training niet enkel gaat over het aanleren van technieken, maar vooral over het ontwikkelen van een manier van zijn, die de basis vormt van alle handelingen en tussenkomsten. Het spreekt ook voor zich dat de vorming niet àf is wanneer de opleiding is voltooid. Zoals elk leven is ook elk sterven uniek en de praktijk leert dat de dood niet altijd vriendelijk is. Soms gaat het moeilijk, is er angst en/of pijn; soms worden de conflicten niet opgelost, is er verbittering in plaats van verzoening en hardheid in plaats van sereniteit. Vandaar ook dat groot belang wordt gehecht aan de opvolging en de persoonlijke praktijk van de begeleider.
De dood wordt soms wel de enige zekerheid van ons leven genoemd. En in plaats van tegen de dood te vechten, alsof die ooit zou kunnen overwonnen worden, leert de Boeddha ons de realiteit te accepteren zoals ze is: alles wat bestaat is veranderlijk. Als we dat kunnen zien wordt het begeleiden van zieken en stervenden een beoefening op zich, waarbij bedachtzaamheid, transformatie, verbondenheid en loslaten, wijsheid en mededogen centraal staan.
* * *
Bronnen:
Watts, J. & Tomatsu, Y., Buddhist care for the dying and bereaved, Boston: Wisdom Publications, 2012.
http://www.upaya.org/roshi/ – website Joan Halifax.
http://www.zenspirit.nl/ – website Irène Bakker.
Dit artikel verscheen eerder in Ekö, een uitgave van het centrum voor Shin boeddhisme, Antwerpen.
