Als geboorte en dood niet in elk moment aanwezig waren, konden wie niet doorgaan met leven. Er moeten elk moment vele cellen in je lichaam sterven, zodat jij kunt doorleven. Niet alleen de cellen van je lichaam, ook alle gevoelens, waarnemingen en gedachten in de in jou aanwezige bewustzijnsstroom worden elk moment geboren en gaan elk moment dood.*
Vandaag twee jaar geleden overleed de liefde van mijn leven, Marilyn, nadat we ruim 40 jaar getrouwd waren. Het grootste gedeelte van die tijd was ze ernstig ziek. Ze had niet-aangeboren hersenletsel. Een ziekte die heel langzaam bezit nam van haar leven en van dat van onze zoon Tom en mij. Langzaam maar zeker raakte ze aan de linkerkant verlamd; eerst werkten haar vingers niet meer goed, toen haar hand, haar arm en op een gegeven ogenblik ook haar been, wat ze slepend achter zich aantrok tot ze met een kruk, een vijfpoot, moest lopen. In 2002 kwam er epilepsie bij, ze kreeg zware medicatie waardoor ze niet meer mocht autorijden, waarmee ze haar vrijheid kwijt was en nog afhankelijker werd wat ze vreselijk vond.
Zo goed en zo kwaad als het ging bleef ze proberen te lopen, schuifelend, vastberaden dat in ieder geval nog wel te kunnen blijven doen. Het werd een grotere lijdensweg, ze viel steeds meer. In de loop der tijd brak ze haar schouder, haar pols, haar heup en haar enkel. Keer op keer waren we met haar, al of niet in de ambulance, bij de eerste hulp. Na weer opgelapt te zijn mocht ze naar huis en toen dat niet meer kon ging ze naar een zorghotel om te revalideren. Ondertussen werden de epilepsieaanvallen heftiger en de medicatie zwaarder, het leek wel een apotheek thuis.
Wat een leven, wat een doorzettingsvermogen, wat een lijden, wat een verdriet. De thuiszorg moest komen, ik kon er niet meer mee overweg en ging ergens anders wonen. Veel hersencellen stierven af en er kwamen er geen voor terug. Op de scans was dat duidelijk te zien. Na de laatste val was het oordeel dat Marilyn niet langer mocht lopen en veroordeeld werd tot een rolstoel. Het kwijtraken van die zelfstandigheid was vreselijk voor haar. Even later kwam daar bij dat ze ook niet meer zelfstandig kon blijven wonen. Dus we gingen op zoek naar een goede plek. Intakegesprekken, overal kwam ze in aanmerking om te komen, maar de wachttijden waren soms 8 jaar … Wat een wereld.
Toen we uiteindelijk iets vonden, een eigen appartement met 24 uur per dag zorg, was dat fijn. Maar ze was ongelukkig, kwijnde weg. Het was vreselijk om mee te maken. Onze zoon, Tom, was geweldig als mantelzorger maar ging er net als ik bijna aan onderdoor. Ik was depressief, met Tom ging het niet goed, het was een vreselijke tijd voor ons alle drie.
Tijdens weer een ziekenhuisopname ging ze opeens heel hard achteruit en is ze in 2020 ‘s nachts naast me in bed overleden. Ondanks haar niet-behandelverklaring was er toch ingezet op behandelen. Gelukkig kwam ik net binnen en trof Marilyn in bed aan met twee jonge artsen en vier verpleegkundigen om haar heen. Op mijn vraag wat ze van plan waren te doen zei een van de artsen dat ze een scan wilden gaan maken om te kunnen zien wat er aan de hand was. Ik wees haar op de niet-behandelverklaring en verzocht haar zich eraan te houden, wat ze na wat tegenstribbelen deed. De dormicum en morfine hebben daarna hun werk gedaan. Na een kleine twaalf uur was ze eindelijk verlost uit haar lijden.
Verdriet en blijdschap wisselden elkaar af en de blijdschap overheerste omdat ze na zo’n lange lijdensweg eindelijk rust had gevonden. En nu achteraf kijkend is er zo’n blijdschap omdat ze het hele covid gebeuren niet mee heeft hoeven maken.
Blijdschap voor ons omdat haar lijden voorbij was, en ook omdat ons lijden voorbij was. Door haar dood kwamen wij weer tot leven, werden we als het ware opnieuw geboren.
* Geen dood en geen vrees, Thich Nhat Hanh, p 100
Wulf zegt
Dankjewel voor het delen van dit bijzondere stuk levensgeschiedenis, Jan.