Ik las het boek ‘Mayim. Levend water, zo heet ik, zo ben ik’.
Het is een biografisch verhaal dat het leven beschrijft van Mayim Kolder. Een autobiografie? Of een duografie? Want op de cover staan twee auteurs vermeld, Mayim Kolder en haar vader Marcel Kolder.
Ergens in het boek zegt Mayim: ‘Hoe schrijf je dit boek als je van die moeilijke handjes hebt (…). Mijn vader interviewt me en schrijft datgene wat ik vertel in zijn rode aantekenboekjes (…) En meestal bedenkt hij er nog wat verhaaltjes bij, want hij kent mij heel goed, niet mijn stiekeme gedachten hoor, maar wel de rest. Daarna typt hij het in zijn iMac en lees ik het per verhaaltje in alle rust terug. Dan vertel ik mijn vader wat weg moet of wat anders moet, of wat stom is of wat verkeerd’.
Mayim is niet enkel met ‘moeilijke handjes’ in deze wereld gekomen. Haar problemen zijn meervoudig. Zij is spastisch en haar hersenen zijn niet volgroeid. Volgens de arts zal zij nooit in staat zijn te praten. Haar moeder Michelle en haar vader leggen zich niet neer bij de sombere en negatieve vooruitzichten van de arts. Als Mayim zes jaar is schaffen ze een spraakcomputer aan met symbolen waarachter haar vader teksten inspreekt. Mayim schrijft later: ‘Tot mijn achtste ben ik niet in staat gebleken om verstaanbaar te praten (…) Ik was eigenlijk opgesloten in een wereld vol gedachten en gevoelens. Dan schreef ik wel wat op, door mijn spastische handjes duurde dat weer zo lang. In mijn hoofd heb ik duizenden woorden klaarliggen, maar die tijd is nog niet gekomen weet ik. (…) Niet kunnen praten, niet kunnen praten zei de arts toen hij me onderzocht. Om eerlijk te zijn: ik ben al met synoniemen bezig op mijn zevende, en dan gaat het echt over taal’.
Mayim kan zichzelf niet omdraaien in haar slaap. Dat gebeurt om het uur door haar vader of moeder. Het verhaal vertelt over de speciale school waar ze later naar toe gaat en over haar elektrische rolstoel (…’ik noem hem mijn monstercar, hij kan wel 15 kilometer per uur’), over een bezoek aan de Efteling, een vakantie in Spanje, zwemmen in zee. In alles gaan haar ouders en haar broer Machiel creatief om met (haar) beperkingen en verzinnen mogelijkheden waardoor Mayim een volwaardig leven kan leiden. Dat gaat niet zonder slag of stoot. In het boek komen voorbeelden aan bod hoe anderen geneigd zijn Mayim niet als volwaardig mens te benaderen en hoe sommigen geneigd zijn langs haar heen met haar ouders in gesprek te gaan. Omdat ze kwijlt is ze volgens sommige mensen een beetje debiel. Maar Mayim is assertief en laat zich niet negeren.
Door de spasticiteit trekt de rug van Mayim gaandeweg zodanig krom dat haar ingewanden in de knel komen. Wat volgt is een zeer ingrijpende operatie om haar rug recht en vast te zetten met titanium schroeven en staven. Na maanden ziekenhuisbezoeken is er een operatieplan. Als Mayim de arts vraagt: ‘Is de operatie gauw? Want een operatie is niet leuk, ik wil snel van de pijn af en niet nog meer vergroeiingen’ krijgt zij tot haar verbijstering te horen dat zij op een wachtlijst komt en dat het wel eens anderhalf jaar kan duren. Ook nu laten zij, haar broer en haar ouders zich niet uit het veld slaan. Zij wenden zich tot het Algemeen Ziekenhuis St.-Niklaas in België en na zes weken vindt daar de operatie plaats. Vier dagen na de operatie kan Mayim op de rand van haar ziekenhuisbed zitten voor het eerst met een gestrekte rug. Ze is dan tien centimeter langer dan voor de operatie. Kleding, rolstoel en andere hulpmiddelen worden aan de nieuwe situatie aangepast.
Alle gebeurtenissen worden op een lichtvoetige manier beschreven en met veel humor. Nergens wordt het verhaal klagerig, zwaarmoedig of wordt er een slachtofferpositie ingenomen. We zien de strijdbaarheid van Marcel Kolder, die onder meer brieven schrijft over de wachtlijstproblematiek naar sleutelfiguren in de medische wereld.
Mayim doet mee aan een poëziewedstrijd voor jongeren met een handicap. Ze wordt geïnterviewd als ze deelneemt aan de Disability Pride waar Marcel een speech houdt en zegt: ‘Ieder mens moet in staat gesteld worden zijn eigen leven te leiden, eigen keuzes te maken en mee te kunnen doen in de samenleving. (…) Baas zijn over je eigen leven strekt zich uit over alle levensterreinen en maatschappelijke rollen en relaties die iemand aangaat. Om deze waardigheid tot zijn recht te laten komen, moet die waardigheid zelf het startpunt zijn.’ Als Marcel een blog schrijft over het niet verschijnen van de meeste genodigden op Mayim’s verjaardag levert dat een vloedgolf aan reacties en media aandacht op.
Als achttienjarige mag Mayim stemmen, ze loopt stage bij het bedrijf van haar moeder en er volgen verhalen over uitstapjes en vakanties waarin Mayim, haar broer en ouders bereikbaarheidsbeperkende zaken het hoofd moeten bieden. Op een lichtvoetige wijze beschreven, hilarisch soms.
In de laatste delen van het boek worden we meegenomen in heftige gebeurtenissen die het leven van Mayim en haar familie kleuren. Zoals het opnieuw opspelen van borstkanker bij haar moeder[1] en de coronamaatregelen waardoor Mayim bijna anderhalf jaar niet terecht kan op de dagbesteding. Ze beschrijft hoe ze in die periode haar wanhoop in driftaanvallen uit. Haar wereld wordt erg klein, thuiszitten ervaart ze als een gevangenis. Haar broer Machiel helpt haar met positieve gedragsbeïnvloeding en met haar vader werpt ze zich op het bouwen van Lego huizen.
Aan het eind van het boek schrijft Mayim: ‘Ik ben nu eenentwintig jaar, ik ga weer voluit en rechtdoor met mijn leven. (…) ik krijg net een mailtje van de rolstoelhockeyclub, de trainingen gaan weer beginnen. Voor de zomer nog. Super!’ En Marcel Kolder schrijft in een nawoord:
‘Ieder mens heeft een eigen waarde, ongeacht de onderlinge verschillen. (…) Waardigheid is de kern van ieder persoon (…) en staat los van de beoordeling van je maatschappelijke relevantie. Daar zit de kern en is de reden dat ik dit boek schreef.’
Ik las een bijzonder en leerzaam boek. Voor mij bracht het verhaal van Mayim een diepe inkijk in een wereld waarin fysieke beperkingen moeten worden overwonnen. Een wereld die ikzelf tot dan enkel oppervlakkig kende. De dagelijkse gebeurtenissen en de overwinningen op hindernissen worden in het boek verbonden met fundamentele gezichtspunten die verhelderend en verrijkend zijn. In het hele verhaal spreekt de diepe liefde van een vader, moeder en broer. Een liefde van een jonge vrouw voor het leven. Een liefde die geen gebreken ziet, maar die beperkingen het hoofd biedt én kijkt naar en werkt aan mogelijkheden.
Wat Mayim mij ook tot slot laat zien is dat in het lichaam waarmee we het mee moeten doen bewustzijn huist. Je hebt wel een lichaam, maar je bent meer dan je lichaam. Er is bewustzijn dat liefde en verbinding wil en erbij wil horen. Een bewustzijn dat je kunt laten uitdoven, maar ook keuzen kunt laten maken om gebreken te overwinnen. En daarbij geldt: liefde overwint gebreken!
