Drie dj’s in Het Glazen Huis op de markt in Nijmegen hebben in een week tijd 7,5 miljoen euro opgehaald om onderzoek naar de verschrikkelijke en dodelijke ALS die zenuwen en spieren aantast, mogelijk te maken. Een prachtig resultaat en de opbrengst van hun werk en muziek was drie keer zoveel als die van vorig jaar.
Ik had ook ooit vrij intensief contact met een man die getroffen werd door ALS, in de tijd dat ik bij een dagblad onderzoeksjournalist/misdaadverslaggever was. In die functie was ik wel gewend om ook ’s nachts gebeld te worden en de kribbe te verlaten om aan de slag te gaan in dorp, weg of straat, woning, stad of open veld. Als er weer wat mis was.
Ik denk dat het ongeveer 02.oo uur was, ik sliep en de telefoon rinkelde. Wally, een correspondent voor de krant, belde. ‘Allemachtig Wally, ik hoop wel dat dit belangrijk is, ik lig net in de mand.’ ‘Joop, ik heb ALS’, zei Wally.
De volgende dag was ik bij hem en hoorde de bijzonderheden en zijn beperkingen, ook al in een vroeg stadium. En vanaf die dag was ik, samen met een collega, een beetje een buddy voor Wally. We trokken er regelmatig op uit om dingen te regelen en geregeld te krijgen of zomaar voor ons plezier en genoegen. Het was, zelfs met de dood van Wally in het vooruitzicht, toch een mooie tijd.
Op een dag vertelde Wally mij dat een ministerie hem op een onbeschofte manier allerlei beperkingen had opgelegd, die zijn leven bijkans nog meer vergalden dan de ALS. Die beperkingen zorgden ervoor dat hij nog minder vrij was in zijn bewegingen. We besloten een rechtszaak tegen het ministerie te beginnen, met spoed, gelet op de lichamelijke toestand van Wally. En zo zaten wij beiden op een dag samen aan tafel tegenover de rechters. Aan een andere tafel vertegenwoordigers van het ministerie.
Wally kon nogal de aandacht trekken als hij sprak, je zou het enigszins wijdlopig kunnen noemen en ik adviseerde hem zijn mond te houden. Dat lukte. Ik legde de rechtbank uit hoe de rechten van Wally waren geschonden zonder mogelijkheid van verweer en hoe dat uitpakte in zijn toch al nare situatie. En ik vroeg de rechter het ministerie te veroordelen en de maatregelen terug te laten draaien. Het oordeel van de rechtbank die direct uitspraak deed was vernietigend: voor de vertegenwoordigers van het ministerie dan. Ze kregen een harde draai om de oren.
En zo toerden we rond richting dood. Op een avond werd ik gebeld door familie van Wally. Hij was in zijn woning van een trap gevallen, brak zijn nek, en stierf. Door de prachtige actie van Het Glazen Huis moest ik weer aan hem denken. Met droefenis. Maar ik voelde mij ook weer zo verbonden met hem.
Moge iedereen gelukkig zijn, met name jij.
Vrede en alle goeds.
Moedig voorwaarts!
BIJSLUITER: het lezen van deze columns kan leiden tot groot geestelijk ongemak, woedeaanvallen, depressies, onbeheerst gedrag, angstaanvallen, maagzuur, zweten, ongeloof, twijfel aan eenieder, straatvrees, lange tenen en het geloof in het eigen gelijk. Bij de lezers. Scheldpartijen en een onbedwingbare drang om te reageren zijn waargenomen. Sommigen willen mij corrigeren. Of bedanken. Of prijzen. De drang om in verzet te komen is waargenomen, het abonnement op te zeggen. Sommigen besluiten de krant niet meer te lezen, of te boycotten. Er kwaad over te spreken. Te janken of te vloeken. De straat op te gaan om te demonstreren maar niet weten waartegen. Het boeddhisme de rug toe te keren. Of aan de drugs te gaan. En zo gaat het maar door.
